การเป็นผู้ดูแลคนป่วยเรื้อรัง (Caregiver)

นพ.สันต์ ใจยอดศิลป์

ผู้ดูแล (Caregiver)

การได้มาเป็นผู้ดูแลผู้ป่วยเรื้อรัง หรือที่ฝรั่งเรียกว่า caregiver นั้น มักเกิดขึ้นแบบกะทันหัน ส่วนใหญ่เป็นเหตุการณ์ที่คนที่เรารักต้องล้มป่วยลงโดยไม่ได้คาดหมาย ผู้ดูแลส่วนใหญ่จึงตกอยู่ในสภาพมือสมัครเล่นที่ต้องมามีความรับผิดชอบแบบล้นฟ้าชนิดไม่รู้ตัว เมื่อเวลาผ่านไป ผู้ดูแลส่วนหนึ่งเรียนรู้และพัฒนาตัวเองจากความเป็นมือสมัครเล่นไปเป็นมืออาชีพ คือปรับตัวได้ มีความสุขกับภารกิจใหม่เป็นอย่างดี แต่ผู้ดูแลส่วนใหญ่มักตกอยู่ในสภาพตั้งหลักไม่ทัน ปรับตัวไม่ได้ แม้เวลาจะผ่านไปเนิ่นนานหลายปีก็ตาม ทำให้วันเวลาที่ใช้ทำสิ่งดีๆเพื่อคนที่ตนรัก กลับกลายเป็นวันเวลาที่ตนเองมีความทุกข์ไปอย่างน่าเสียดาย การได้เป็นหมอดูแลผู้ป่วยเรื้อรังมามากพอควร ทำผมทราบว่าปัญหาที่เกิดกับผู้ดูแลนั้นเป็นปัญหาเส้นผมบังภูเขาแท้ๆ เพียงแค่เปลี่ยนมุมมองเสียใหม่ ก็จะพลิกสถานการณ์จากทุกข์มาเป็นสุขได้

อะไรคือความรับผิดชอบของผู้ดูแล (Responsibility)

ในฐานะผู้ดูแลคนป่วยเรื้อรัง คุณอาจจะเข้าใจว่าความรับผิดชอบหลักของคุณคือคนป่วยซึ่งเป็นคนที่คุณรัก แต่ความจริงไม่ใช่เช่นนั้น คุณกำลังเข้าใจผิดแล้ว ความรับผิดชอบหลักของคุณคือตัวคุณเอง ไม่ใช่คนป่วยที่คุณดูแล
สหพันธ์ผู้ดูแลผู้ป่วยในครอบครัวและศูนย์ผู้ดูแลแห่งชาติอเมริกัน ได้รวบรวมหลักฐานซึ่งยืนยันได้ว่าผู้ดูแลผู้ป่วยในครอบครัวเป็นกลุ่มคนที่เสี่ยงต่อการสูญเสียสุขภาพกายและสุขภาพจิต รวมถึงการมีโอกาสเป็นความดันเลือดสูง เบาหวาน ไขมันในเลือดสูง และโรคหัวใจ มากขึ้น นอกจากนี้ผู้ดูแลผู้ป่วยในครอบครัวยังมีอัตราการดื่มแอลกอฮอล์ สูบบุหรี่ และใช้ยาเสพย์ติดอื่นๆเพิ่มขึ้นด้วย
เพื่อให้คนป่วยที่คุณรักได้สิ่งที่ดีที่สุด คุณต้องมีสุขภาพกายและสุขภาพจิตในสภาพที่ดีที่สุดด้วย ในกรณีจำเป็นก็ต้องหาความช่วยเหลือจากแพทย์หรือวิชาชีพที่เกี่ยวข้อง คุณพึงทำตัวเองให้อยู่ในสภาพที่มีพลังอยู่เสมอ รับประทานอาหารอย่างถูกต้องและได้ส่วน ออกกำลังกายสม่ำเสมอ หลีกเลี่ยงแอลกอฮอล์ บุหรี่ และสารเสพย์ติด และหาอะไรที่คุณรื่นเริงบันเทิงใจทำ สิ่งเหล่านี้ไม่ใช่เป็นการเห็นแก่ตัว แต่เป็นความฉลาดในการทำหน้าที่ผู้ดูแลให้ได้อย่างมีประสิทธิภาพ

จงอยู่ในโลกของความเป็นจริง (Reality testing)

การเป็นผู้ดูแล คุณต้องอยู่ในโลกของความเป็นจริง ว่าอะไรคุณดลบันดาลได้ อะไรคุณดลบันดาลไม่ได้ การที่คนที่คุณรักต้องป่วยด้วยโรคเรื้อรังนั้นเป็นอะไรที่เกินความสามารถของคุณจะไปดลบันดาลอะไรได้ แต่คุณกำหนดได้ว่าคุณจะสนองตอบต่อสถานการณ์นี้อย่างไรดี โดยคุณต้องทำไปทีละขั้นดังนี้

ขั้นที่ 1. คือการยอมรับบทบาทของการเป็นผู้ดูแลผู้ป่วยก่อน ยอมรับก่อนว่ามันอาจะเป็น “งาน” หรือเป็น “อาชีพ” ระยะยาว การยอมรับความจริงอันนี้จะทำให้คุณคิดวางแผนและหาตัวช่วยถ้าจำเป็น สมาคมผู้ดูแลผู้ป่วยในครอบครัวแห่งชาติพบว่าเพียงแค่ปรับทัศนคติให้ยอมรับได้ ก็จะมีผลต่อสถานการณ์ของคุณมหาศาล การยอมรับว่ามันเป็นงานหรือเป็นอาชีพที่มีชื่อคุณเป็นผู้รับผิดชอบ จะทำแนวโน้มที่คุณมาโกรธมาเครียดกับตัวเองและการปิดกั้นการเสาะหาความช่วยเหลือจากคนอื่นลดน้อยลง

ขั้นที่ 2 คือการทำความเข้าใจกับขอบเขตงานการเป็นผู้ดูแลในระยะยาว ถ้าคุณไม่ได้วางจังหวะก้าวย่างให้ดี คุณจะหมดพลังก่อนที่งานจะสำเร็จ ให้คิดถึงงานดูแลผู้ป่วยเรื้อรังเหมือนการวิ่งมาราธอน ไม่ใช่วิ่งร้อยเมตร นักวิ่งมาราธอนเข้าสู่การแข่งขันโดยกำหนดจังหวะจะโคนในการวิ่ง และเตรียมอุปกรณ์และตัวช่วยเช่นน้ำดื่ม ผ้าเช็ดเหงื่อ หรือสิ่งอื่นๆที่ต้องใช้ในระหว่างทางไปด้วยให้พร้อมตั้งแต่ก่อนออกวิ่ง มีคนไม่น้อยที่เข้ารับหน้าที่ผู้ดูแลแบบ “ลุยอย่างบ้าดีเดือด” แล้วก็หมดแรงในเวลาอันรวดเร็ว ควรทำความเข้าใจก่อนว่าการดูแลในระยะยาวมีผลระยะยาวต่อตัวเราเช่นกัน วางจังหวะก้าวให้ดี และยอมรับความจริงว่าเราอาจจะต้องการความช่วยเหลือในระหว่างทาง ยิ่งคุณเข้าใจจังหวะก้าวย่างและเสาะหาความช่วยเหลือเร็วได้เท่าใด ก็ยิ่งจะดีกับคนป่วยซึ่งคุณรักมากเท่านั้น

ขั้นที่ 3. จงต่อสู้กับเจตคติที่เป็นลบและความคิดที่ไม่สอดคล้องกับความเป็นจริง เจตคติของคุณเป็นอุปสรรคสำคัญที่สุดที่จะทำให้คุณขาดการดูแลตนเองและทำหน้าที่คนดูแลผู้ป่วยได้ไม่สมบูรณ์เท่าที่ควร จิตใจของคุณจะเชื่อสิ่งที่คุณพร่ำบอกมัน จงบอกมันว่าคุณรับเป็นผู้ดูแลผู้ป่วยแล้ว คุณจะต้องมีสุขภาพกายดีให้ได้ ต้องมีสุขภาพจิตที่ดีให้ได้ คุณตั้งใจจะทำงานนี้ให้ได้ดีที่สุด การที่คุณจะดูแลตัวเองไปด้วย ไม่ได้หมายความว่าคุณทอดทิ้งผู้ป่วยซึ่งเป็นคนที่คุณรัก อีกทั้งคุณก็จะต้องเสาะหาความช่วยเหลือในบางเรื่องบางอย่างด้วย 

พักเอาแรง (Refresh)

สิ่งสำคัญที่สุดที่คุณพึงทำให้กับตัวคุณเองและคนป่วยที่คุณรักคือการจัดเวลาและสถานที่ให้คุณได้อยู่กับตัวเอง สิ่งนี้คุณต้องจงใจทำให้ได้ทุกวัน อาจจะเป็นเรื่องง่ายๆเช่นเล่นเกมส์คอมพิวเตอร์สักสิบนาที ถ้าคุณไม่เรียนรู้ที่จะจัดเวลานอก ความคับข้องใจจะสะสมจนถึงระดับเดือดพล่านในที่สุด คุณจะทำอะไรด้อยประสิทธิภาพลง และความสัมพันธ์ระหว่างคุณกับคนป่วยที่คุณรักก็จะพลอยเสียหายไปด้วย
หาเวลาออกไปเดินเล่น 10 – 15 นาที วันละสักสองครั้ง แม้ว่าจะเป็นแค่การเดินรอบๆสนามในบ้านก็ตาม
เลือกมุมใดมุมหนึ่งในบ้านที่เป็น “มุมสงบ” ของคุณเอง เป็นมุมที่คุณจะหลบไปนั่งหายใจเข้าออกลึกๆสักหลายๆที หรือหลับตาพริ้มเพื่อพัก หรืออ่านหนังสือ สวดมนต์ นั่งสมาธิ ฟังดนตรี ร้องเพลง เขียนบันทึก คุยกับเพื่อนทางโทรศัพท์ หรือแค่พักเงียบๆไม่ทำอะไรเลยสักสองสามนาที
จัดตาราง “เวลานอก” สำหรับตัวคุณเอง เลือกเวลาที่ปกติคนป่วยที่คุณรักมักจะนอนหลับ ทานอาหาร ดูทีวี. หรือเป็นเวลาที่คนป่วยสบายที่สุด ใหม่ๆคนป่วยอาจจะเรียกร้องหาคุณในช่วงเวลานี้บ้าง แต่ในที่สุดก็จะค่อยๆคุ้นเคยไปเองว่านี่เป็นเวลาส่วนตัวของคุณและจะเลิกรบกวนคุณไปเอง คุณเองต้องยืนยันในแบบนิ่มๆว่านี่เป็นเวลาที่คุณต้องมี และให้รางวัลคนป่วยที่คุณรักเมื่อคุณกลับมาจากการพักและมีความสดชื่นมากกว่าเดิม 

เติมพลัง (Rejuvinate)

งานวิจัยในสิบปีที่ผ่านมาชัดแล้วว่าผู้ดูแลผู้ป่วยที่อุทิศตนให้กับคนที่ตนรักจนไม่ใส่ใจกับความจำเป็นของตัวเองนั้นท้ายที่สุดจะกลายเป็นคนป่วยเสียเอง งานวิจัยผู้ดูแลคู่สมรสซึ่งป่วย พบว่าตัวผู้ดูแลที่มีความเครียดทางอารมณ์มีความเสี่ยงเสียชีวิตสูงกว่าคนที่ไม่ต้องทำหน้าที่ผู้ดูแลคู่สมรสที่ป่วยถึง 63%
การออกกำลังกายเป็นสิ่งที่ได้รับการพิสูจน์แล้วว่ามีผลดีต่อสุขภาพกายและสุขภาพจิต มันช่วยต้านความกังวล ลดภาวะซึมเศร้า บรรเทาความรู้สึกโกรธ มันเสริมภูมิคุ้มกันโรคและลดความเสี่ยงของโรคเช่นมะเร็งและโรคหัวใจ ช่วยรักษาน้ำหนักไม่ให้อ้วน ช่วยลดความดันเลือดได้ดีพอๆกับการใช้ยาลดความดัน การออกกำลังกายสั้นๆครั้งละ 10 นาทีวันละ 3 ครั้ง ได้ประโยชน์เหมือนกับการออกกำลังกายครั้งใหญ่รวดเดียว 30 นาที ทุกหนึ่งชั่วโมงที่ออกกำลังกาย จะได้ความยืนยาวของชีวิตเพิ่มมาอีกประมาณสองชั่วโมง นอกจากคุณประโยชน์ที่กล่าวข้างต้นแล้ว การออกกำลังกายยังทำให้ภาพลักษณ์ของตัวเราเองดีขึ้น มีพลังกายพลังใจดีขึ้น ดีขึ้น กล้ามเนื้อแข็งแรง การไหลเวียนเลือดดีขึ้น ป้องกันกระดูกพรุน เสริมสร้างความกระตือรือล้นและการมองโลกแง่ดี ลดโรคหัวใจขาดเลือดในผู้หญิงได้ 30 – 40% ลดอัมพาตอัมพฤกษ์ ได้ 20% ถ้าออกกำลังกายระดับปานกลาง หรือ 27% ถ้าออกกำลังกายระดับหนักมาก ทำให้หลับง่าย ทำให้เลิกบุหรี่ได้เร็ว ทำให้มีโอกาสได้ใช้ชีวิตกลางแจ้ง ได้รับแสงแดด ช่วยผิวหนังสร้างวิตามินดีซึ่งมีคุณหลายอย่างต่อร่างกาย 

เติมอาหารที่ดี (Replenish)

ความเครียดมีผลต่อการรับประทานอาหารได้หลายแบบ บางคนเครียดแล้วทานทุกอย่างที่ขวางหน้า โดยเฉพาะอย่างยิ่งคาร์โบไฮเดรต บางคนเครียดแล้วทานอะไรไม่ลง แต่ไม่ว่าจะเป็นการสนองตอบแบบไหน ก็ล้วนทำให้สุขภาพแย่ลง
การปลูกฝังนิสัยโภชนาการทีดีเป็นเรื่องยากสำหรับทุกคน ยิ่งยากเป็นทวีคูณสำหรับผู้ดูแลผู้ป่วยเรื้อรัง บางครั้งคนป่วยที่คุณดูแลต้องการอาหารเฉพาะอย่าง บางครั้งเวลาของคุณก็จำกัดจนเกินกว่าที่จะมาพิถีพิถันเรื่องการกิน แต่อย่างไรเสียคุณก็ต้องกินให้ถูกต้อง ต้องปลูกฝังนิสัยโภชนาการที่ดีขึ้นให้ได้ เริ่มที่ร้านขายอาหาร รู้จักอ่านฉลาก เลือกซื้ออาหารที่มีประโยชน์ อะไรที่ไม่ดีต่อร่างกายอย่าซื้อกลับบ้าน อะไรที่คุณไม่เอาเข้าบ้าน คุณก็จะไม่มีโอกาสได้รับประทาน 
วางเป้าหมายไปที่อาหารซึ่งมีไขมันอิ่มตัวต่ำ มีไขมันทรานส์ (trans fat) ต่ำ มีโซเดียม (ความเค็ม) น้อย และมีผักและผลไม้เป็นปริมาณสูง และมีกากชนิดละลายได้สูง เลือกเนื้อ หมู ไก่ ที่เป็นเนื้อล้วนๆไม่ติดมันแทนเนื้อปนมัน เลือกปลาแทนเนื้อสัตว์อื่นให้บ่อยที่สุดถ้าเป็นไปได้ เลือกธัญพืชไม่ขัดสี (โฮลเกรน) เช่นข้าวซ้อมมือแทนข้าวขาว ขนมปังโฮลวีทแทนขนมปังขาว เลือกนมไร้ไขมันหรือนมพร่องไขมันแทนนมสดธรรมชาติแบบโฮลมิลค์ ใช้ไขมันไม่อิ่มตัวเชิงเดี่ยวเช่นน้ำมันมะกอก และไขมันไม่อิ่มตัวเชิงซ้อนเช่นน้ำมันถั่วเหลือง น้ำมันรำ แทนไขมันอิ่มตัวเช่นน้ำมันปาล์ม พยายามลดอาหารที่มีรสหวาน รสมัน และรสเค็ม ให้น้อยลง
ผักและผลไม้มีคุณอนันต์เพราะเต็มไปด้วยวิตามิน เกลือแร่ และกาก โดยที่มีแคลอรี่ต่ำ การรับประทานผักและผลไม้ให้หลากหลายช่วยลดความเสี่ยงของโรคต่างๆลง เลือกผักและผลไม้ที่มีสีเข้มจะให้วิตามินและเกลือแร่ในปริมาณสูง

เสาะหาความช่วยเหลือ (Reach out)

การเป็นผู้ดูแลผู้ป่วยจำเป็นต้องสื่อสารกับผู้คนจำนวนมากเพื่อความอยู่รอดของเราเอง คุณต้องเชื่อมโยงกับครอบครัว เพื่อนๆ เพื่อนร่วมงาน นายจ้าง หมอ พยาบาล บริษัทประกัน แม้กระทั่งคนป่วยซึ่งคุณรักเองก็อาจจะไม่ใช่คนเดิมที่เขาหรือเธอเคยเป็น การสื่อสารแบบสร้างสรรค์และสื่อสารให้ได้ผลเป็นสิ่งจำเป็นมาก ยิ่งสื่อสารได้ชัดเจน เจาะจง และสร้างสรรค์มากเท่าใด ก็ยิ่งมีแนวโน้มจะได้รับการสนองตอบมากเท่านั้น การที่คุณตกอยู่ภายใต้ภาวะเครียดและต้องแบกรับความรับผิดชอบมากมายอาจทำให้เป็นการยากที่จะโฟคัสและเลือกสรรคำพูดให้ตรงกับความรู้สึกและความต้องการของคุณ แต่ก็ต้องพยายาม รวมถึงพยายามเข้าใจว่าคนอื่นคาดหวังอะไรจากตัวคุณด้วย คุณจึงต้องตั้งสติให้ดี ใจเย็นๆ อดทน และควบคุณอารมณ์และความรู้สึกที่พุ่งพล่านให้ดี ต่อไปนี้เป็นแนวทางพื้นฐานของการสื่อสารที่ดี
ต้องเป็นคนกระจ่างชัดว่าตนเองต้องการอะไร จริงใจ และอดทน ถนนข้างหน้ายังยาวไกล คุณต้องการความช่วยเหลือจากใครต่อใครอีกมากมาเป็นทีมงานของคุณ มาอยู่ข้างคุณ มาช่วยเหลือคุณ
จงสื่อสารโดยเอาความกังวลของเราเป็นตัวตั้ง ( I message) อย่าสื่อสารโดยเอาการตำหนิผู้อื่นเป็นตัวตั้ง (You message) อย่างเช่นบอกว่า “ผมรู้สึกโกรธ” ก็ดีกว่าจะพูดว่า “คุณทำให้ผมโกรธ” บอกความรู้สึกของคุณออกไปโดยไม่ตำหนิใคร จะได้ไม่ไปกระตุ้นให้คนอื่นตั้งป้อมป้องกันตัวเอง อันจะทำให้เราถูกโดดเดี่ยวในที่สุด
เคารพสิทธิและความคิดความรู้สึกของคนอื่นด้วย อย่าพูดอะไรที่ไปริดรอนสิทธิหรือพูดอะไรที่ “บาดใจ” คนอื่น จำไว้ว่าคนอื่นก็มีสิทธิที่จะแสดงความรู้สึกของเขาเหมือนกัน ซึ่งถึงตอนนั้น เราควรเป็นผู้ฟัง
พูดให้กระจ่างชัดและเจาะจง พูดกับคนที่เราอยากจะส่งข่าวถึงตรงๆ อย่าพูดผ่านคนอื่น อย่าคาดหมายว่าเขาจะเดาใจเราออก ไม่มีใครเป็นนักเดาใจคน จริงอยู่เมื่อคุณบอกออกไปตรงๆว่าคุณต้องการอะไรหรือรู้สึกอย่างไร มันอาจมีความเสี่ยงที่คนอื่นเขาจะไม่เห็นด้วยอยู่บ้าง แต่การพูดของเรายังอยู่ในขอบเขตเคารพความเห็นของคนอื่น เมื่อทั้งสองฝ่ายได้พูดออกมาอย่างตรงไปตรงมา โอกาสที่ทั้งสองฝ่ายจะเข้าใจกันก็มีมากขึ้น อย่าลืมว่าเราต้องเป็นคนฟังที่ดีด้วย เพราะการฟังเป็นส่วนสำคัญที่สุดของการสื่อสาร 
ถ้าพูดครั้งแรกแล้วไม่ได้ผล ลองพยายามอีกครั้ง อาจจะเป็นอีกเวลาหนึ่งหลังจากนั้น เพราะบางครั้งอาจจะไม่ใช่เวลาที่เหมาะสำหรับสื่อสารบางเรื่อง
การสื่อสารกับคนป่วยที่เรารัก กรณีเขาหรือเธอเป็นอัมพาต บางคนมีภาวะพูดไม่ได้ (aphasia) คือเราพูดไปเขาเข้าใจ แต่เขาแสดงความเข้าใจและความรู้สึกของเขาออกมาให้เราเข้าใจไม่ได้ เราไม่ต้องตะโกนให้ดังขึ้น แต่ควรพูดให้ช้าลง ตั้งใจพูด ขยันพูด และอดทน นอกจากนี้คนเป็นอัมพาตยังมักมีอารมณ์ขึ้นๆลงๆ ซึ่งเราต้องเข้าใจธรรมชาติของโรค และให้อภัยว่าโรคของเขาทำให้เขามีอารมณ์แบบนั้น
การสื่อสารกับสมาชิกในครอบครัว เป็นธรรมดาเมื่อมีคนป่วย ทุกคนในครอบครัวจะเครียดหมด ยิ่งเครียดมากขึ้นเมื่อสมาชิกต้องอุทิศเวลาและเงินมาดูแลผู้ป่วย ยามที่ทุกคนต่างตื่นกลัวและกังวลกับสถานการณ์ อารมณ์จะขึ้นสูงถึงจุดระเบิดได้ง่ายๆ ความตั้งใจดีอาจกลายเป็นความเข้าใจผิดหรือโกรธ หรือกลัว ควรเริ่มการสื่อสารที่ดีด้วยการประชุมสมาชิกครอบครัว เปิดโอกาสให้สื่อสารกันอย่างเปิดเผย จริงใจ และสร้างสรรค์
การสื่อสารกับหมอ พยาบาล และบุคลากรทางการแพทย์ที่ช่วยดูแลคนป่วย ถ้าคุณในฐานะผู้ดูแลคนป่วยมีความสัมพันธ์ที่ดีกับหมอพยาบาลอาจมีผลดีเหลือเชื่อต่อคนป่วยที่คุณรัก คุณจึงต้องสร้างและบ่มเพาะความสัมพันธ์อันดีนี้ขึ้นมาให้ได้
การสื่อสารกับเพื่อนๆของคุณเอง อย่าลืมว่าคุณยังต้องการเพื่อน อย่าปิดกั้นตัวเอง อย่างน้อยคุณก็ยังต้องการกำลังใจจากพวกเขา และการเชื่อมโยงกับเพื่อนยังทำให้คุณสามารถใช้ชีวิตปกติของคุณต่อไปได้
การสื่อสารกับนายจ้าง คุณอาจจะยังต้องรักษางานอาชีพไว้อยู่ แม้การทำงานจะขาดๆวิ่นๆเพราะต้องทำหน้าที่ผู้ดูแลคนป่วย ทั้งเหนื่อย หงุดหงิด และไม่อาจโฟคัสที่งานอย่างที่เคยทำได้ในอดีต แต่หากจำเป็นต้องรักษางานไว้ก็ต้องหาความลงตัวในการเป็นผู้ดูแลผู้ป่วยควบคู่ไปกับการทำงาน ต้องเรียงลำดับความสำคัญก่อนหลังของสิ่งที่ต้องทำ เรียนรู้ที่จะมอบหมายงานให้คนอื่นบ้าง อย่ากลัวที่จะต้องขอความช่วยเหลือจากคนอื่น เปิดช่องทางสื่อสารกับทุกๆคนไว้ ใช้ประโยชน์จากระบบช่วยเหลือสวัสดิการของบริษัทถ้ามี และใช้วันหยุดวันพักร้อนให้เป็นประโยชน์เพื่อการพักผ่อนจริงๆ อย่างน้อยแม้เพียงหนึ่งวันก็ยังดี
การสื่อสารกับผู้ดูแลผู้ป่วยด้วยกัน การคุยกันกับคนที่เคยหรือกำลังประสบเรื่องอย่างเดียวกันให้ประโยชน์เกินคาดเสมอ เช่น เมื่อพาผู้ป่วยไปทำกายภาพบำบัด ลองคุยกับผู้ดูแลผู้ป่วยคนอื่นในโถงนั่งรอดู หรืออาจใช้เว็บไซท์ของผู้ดูแลซึ่งมีการแชร์ข้อมูลและความรู้สึกในหมู่ผู้ดูแลด้วยกันอย่างกว้างขวาง
แหล่งความรู้สำหรับผู้ดูแลผู้ป่วย เช่นเว็บไซท์ www.TheFamilyCareGiver.org เป็นต้น

เฝ้าระวังไม่ให้ความซึมเศร้ามาเยือน

ภัยเงียบสำหรับผู้ดูแลอันหนึ่งคือภาวะซึมเศร้า (depression) ซึ่งมักจะเข้ามาครอบงำเราโดยที่เราไม่รู้ตัว แต่ถ้าสังเกตตัวเองให้ดี เราก็พอมองออกว่าเจ้าความซึมเศร้านี้มาเยือนเราแล้วหรือยัง อาการของภาวะซึมเศร้าเริ่มจากการเลิกสนใจสิ่งรื่นเริงบันเทิงใจใดๆในชีวิต รู้สึก “จิตตก” แย่ สิ้นหวัง นอนไม่หลับ หรือหลับมากเกิน เหนื่อย ขาดพลัง เบื่ออาหาร หรือกินทุกอย่างที่ขวางหน้า รู้สึกไม่ดีกับตัวเอง รู้สึกผิด ร้องไห้บ่อย ตั้งสมาธิจดจ่ออะไรไม่ค่อยได้ เคลื่อนไหวหรือพูดน้อยลง ช้าลง คิดกังวลฟุ้งสร้านสารพัด ถ้าหนักหน่อยก็จะคิดไปถึงการทำร้ายตนเอง หรือคิดอยากตาย
เมื่อใดก็ตามที่เราสังเกตตนเองพบว่าเราคงจะถูกคุกคามด้วยภาวะซึมเศร้าเสียแล้ว ควรรีบเสาะหาความช่วยเหลือจากแพทย์ เพราะภาวะซึมเศร้าเป็นโรคที่รักษาได้ อย่าปล่อยให้มันทำลายคุณภาพชีวิตของเรา หรือแม้กระทั่งทำลายชีวิตเราโดยที่เราไม่ทันรู้ตัว

ตั้งทีมของคุณขึ้นมา

ไม่มีใครสามารถดูแลผู้ป่วยเรื้อรังอย่างโดดเดี่ยวคนเดียวได้ การจะคุมสถานการณ์ให้อยู่ หมายถึงต้องเสาะหาความช่วยเหลือจากคนอื่นด้วย ค้นหาว่าคนป่วยที่คุณรักต้องได้การทำกายภาพบำบัดแบบไหนจึงจะดี รวมถึงการทำอาชีวะบำบัด การฝึกพูด การฟื้นฟูหัวใจ ประเด็นสำคัญสำหรับการฟื้นฟูคือต้องค่อยๆทำไปและสร้างทีมสนับสนุนในระหว่างทาง
คุณในฐานะผู้ดูแลอาจจะเป็นหัวหน้าทีมเสียเอง เขียนชื่อและเบอร์โทรศัพท์ของคนที่จะเป็นส่วนของทีมงานของคุณลงในบัตร เช่นกรณีผู้ป่วยเป็นอัมพาตอัมพฤกษ์ คุณก็เขียนนามลงไปไม่ว่าจะเป็นแพทย์ประจำครอบครัว แพทย์ด้านประสาทวิทยา แพทย์เวชศาสตร์ฟื้นฟู พยาบาลเฉพาะด้านอัมพาต นักกายภาพบำบัด นักอาชีวะบำบัด นักกำหนดอาหาร นักจิตวิทยา นักสังคม เป็นต้น

อารมณ์ขึ้นๆลงๆในผู้ป่วยหัวใจและอัมพาต

สองสามเดือนแรกหลังเป็นอัมพาตหรือหัวใจวายใหม่ๆ ผู้ป่วยและครอบครัวมักต้องผ่านอารมณ์หลากหลายตั้งแต่ความกลัว ความซึมเศร้า ความเหงา และความโกรธ ทั้งหมดนี้เป็นเรื่องธรรมดา
คนป่วยอาจกลัวตายหรือกลัวความเจ็บปวด บางรายไวต่อความเปลี่ยนแปลงใดๆของร่างกายมากแม้จะปวดหรือล้าเล็กๆน้อยๆ บางรายร้องไห้หรือหงุดหงิดโกรธง่ายๆอย่างไร้เหตุผล อย่าไปใส่ใจให้เป็นเรื่องซีเรียส อารมณ์เหล่านี้มักเกิดจากภาวะอัมพาตหรือหัวใจวายเอง ในความสับสนนี้การหาจุดลงตัวไม่ให้ทำอะไรมากเกินไปหรือน้อยเกินไปอาจจะยาก จะพูดให้กำลังใจแต่ก็ต้องระวังไม่ให้ผิดความจริง ผู้ป่วยบางรายกลายเป็นคน “ติด” คู่สมรสหรือญาติเพราะความกลัวอย่างเกินเหตุ ในอีกด้านหนึ่ง บางครั้งผู้ดูแลก็ดูแลมากไปจนกลายเป็นการเข้าไปควบคุมการฟื้นฟูของผู้ป่วยไปเสียก็มี หน้าที่ของคุณคือหาจุดลงตัว ผลักดันให้คนป่วยที่คุณรักให้ขยับเลื่อนขั้นการฟื้นฟูให้ได้ ขณะเดียวกันก็ค่อยๆช่วยเขาหรือเธอให้เข้าใจและยอมรับข้อจำกัดที่เกิดขึ้น ความซึมเศร้าหลังการเกิดอัมพาตหรือหัวใจวายเป็นของธรรมดาและมักหายไปเองในเวลาไม่นาน แต่ก็ต้องเฝ้าระวังความซึมเศร้าที่มากจนทำให้คนป่วยช่วยเหลือตัวเองไม่ได้ เพราะความซึมเศร้านั้นเป็นของที่รักษาได้

เคล็ดลับจากสมาคมผู้ดูแลผู้ป่วยในครอบครัวแห่งชาติอเมริกัน (NFCA)

1. เลือกที่จะเป็นผู้บงการชีวิตของคุณเอง อย่าให้การเจ็บป่วยของคนที่คุณรักมาบงการชีวิตของคุณ

2. อย่าลืมดีกับตัวเองด้วย รัก ให้เกียรติ ยกย่องในสิ่งที่ตัวเองทำบ้าง คุณกำลังทำงานที่ยากและควรได้รับเวลาจำเพาะสำหรับตัวคนเอง

3. มองหาว่าภาวะซึมเศร้ามาเยือนคุณหรือเปล่า อย่าลังเลที่จะหาหมอถ้าสงสัย

4. เมื่อมีคนมาเสนอความช่วยเหลือ จงรับไว้ และบอกเขาให้เจาะจงว่าเขาจะช่วยอะไรได้บ้าง

5. ศึกษาหาความรู้เรื่องโรคของคนป่วยที่คุณรัก และศึกษาเรื่องยาทั้งหลายที่คนที่คุณรักต้องรับประทานประจำ อย่าลืมว่าความรู้คืออำนาจ

6. การ “ดูแล” เป็นคนละเรื่องกับการ “ลงมือทำ” เปิดใจให้กว้างไว้สำหรับเทคโนโลยีหรือความคิดใหม่ที่จะช่วยให้คนป่วยที่คุณรักช่วยตัวเองได้ แม้จะโดยไม่มีคุณก็ตาม

7. เมื่อสูญเสียก็โศกเศร้าได้ แต่อย่าลืมให้โอกาสตนเองฝันถึงสิ่งใหม่ๆด้วย

8. เสาะหาการช่วยเหลือจากผู้ดูแลคนป่วยด้วยกัน การได้รู้ว่าเราไม่ได้เป็นคนเดียวที่เผชิญภาระนี้อยู่ ช่วยเพิ่มพลังเราได้มาก

สิทธิของผู้ดูแลคนป่วย (Right)

รายการ “สิทธิของผู้ให้การดูแลผู้ป่วย” ต่อไปนี้ สมาคมผู้ดูแลแห่งชาติอเมริกันทำขึ้นมาเพื่อช่วยให้คุณไม่ลืมแบ่งปันเวลาและพลังมาดูแลตัวเองบ้าง และช่วยเตือนความจำคุณว่ามันเป็นธรรมดาที่จะเกิดความรู้สึกว่าไม่มีใครเห็นคุณค่าสิ่งที่เราทำอยู่ หงุดหงิด หรือแม้กระทั่งโกรธเป็นบางครั้ง พิมพ์ลิสต์นี้ไว้ในที่ที่ตัวคุณเองและคนเกี่ยวข้องมองเห็นได้ง่าย และเพิ่มข้อที่คิดว่าเป็นสิทธิ์ที่พึงได้อื่นๆที่คุณเห็นสมควรลงไป ก็จะทำให้ลิสต์นี้มีประโยชน์มากขึ้น อย่าลืมว่าคุณมีสิทธิที่จะมีสุขภาพดี แฮปปี้ได้เสมอ แม้จะกำลังดูแลใครอื่นสักคนอยู่ก็ตาม

ผู้ดูแลคนป่วย (caregiver) มีสิทธิที่จะ

1. ดูแลตนเองบ้าง ทั้งนี้ไม่ใช่เรื่องของความเห็นแก่ตัว แต่เป็นการทำให้ตัวผู้ดูแลคนป่วยเองมีพลังที่จะดูแลผู้ที่ตนรักได้ดียิ่งขึ้น

2. เสาะหาความช่วยเหลือจากคนอื่นให้มาช่วยดูแลคนป่วย แม้ว่าบางครั้งคนป่วยที่ตนรักจะไม่เห็นด้วยก็ตาม เพราะผู้ดูแลย่อมทราบขีดจำกัดของพลังและความอดทนที่ตนเองมี และย่อมไม่ควรฝืนทำอะไรที่เกินขีดจำกัดของตนเอง

3. ยังคงใช้ชีวิตบางด้านของตนเองที่เป็นความรื่นเริงบันเทิงใจโดยไม่มีคนป่วยอยู่ด้วย เหมือนเมื่อครั้งยังไม่มีใครป่วย เพราะผู้ดูแลผู้ป่วยย่อมทราบดีว่าตนได้ทำอะไรที่ตนพึงทำได้แก่ผู้ป่วยไปแล้ว และมีสิทธิที่จะทำอะไรเพื่อตัวเองได้ตามปกติ 

4. อาจจะหงุดหงิดฉุนเฉียวหรือโกรธได้บ้าง เหงาบ้าง เศร้าบ้าง อารมณ์เสียบ้าง

5. เพิกเฉยต่อความพยายามของคนป่วยที่จะกดดันผู้ดูแล (ที่อาจจะทำไปโดยรู้ตัวหรือไม่รู้ตัว) เสียบ้าง เพราะหากเอาแต่ใส่ใจมากเกินไป จะกลายเป็นความกดดันที่ก่อความรู้สึกผิด หรือโกรธ หรือซึมเศร้า ต่อตัวผู้ดูแลได้ เมื่อความรู้สึกเหล่านี้เกิดขึ้น ผลเสียจะตกกับตัวผู้ป่วยเอง

6. ได้รับความเข้าใจ ความรัก การให้อภัย และการยอมรับจากคนป่วยซึ่งเป็นคนที่ตนรัก ตราบใดที่ตนได้ให้ความรู้สึกดีๆเหล่านี้ตอบแทนกลับไป

7. ภาคภูมิใจกับสิ่งที่ตนเองได้ทำไป เพื่อช่วยเหลือคนป่วยที่ตนรัก

8. ปกป้องความเป็นตัวของตัวเองและสิทธิที่จะใช้ชีวิตส่วนตัวของตัวเองไว้ เผื่อว่าวันหนึ่งคนป่วยที่ตนรักไม่ได้ต้องการการดูแลเต็มเวลาจากตนอีกต่อไปแล้ว ตนเองจะยังสามารถเดินหน้ากับชีวิตตนเองต่อไปได้