โรคเอส.แอล.อี (SLE)
ถึง คุณหมอ.
ดิฉันเป็นผู้ป่วย SLE ชื่อ … แต่ตอนนี้มีปัญหาที่ไตประมาณ 2 เดือนที่ผ่านมา คุณหมอบอกว่าอยู่ระดับ 5 และดิฉันเจาะชิ้นเนื้อไตแล้วหมอบอกว่าเป็นไตลูปัส ก่อนหน้านี้ดิฉันต้องฟอกไตอาทิตย์ 2 ครั้งดิฉันฟอกได้มา 2 เดือนแล้ว หลังจากนั้นคุณหมอบอกว่าค่าไตเริ่มดีขึ้นและตอนนี้ค่าไตอยู่ที 1.5 ดิฉันอายุ 35 ปี สูง 156 ตอนนี้น้ำหนักอยู่ที่ 56 กก. อยากทราบว่าดิฉัน ต้องรับประทานไข่ ปลา อาหาร หรือผลไม้ น้ำ จำนวนเท่าไรถึงจะเพียงพอ ตอนนี้ดิฉันทานไข่ขาวมื้อละ 2 ฟอง ปลาประมาณ ไม่เกิน 1 ตัว ตัวเล็ก ทานผักกะหล่ำปลี ผักกาดขาว แอปเปิ้ลเขียว 2-3 ชิ้นเล็กๆ จึงอยากให้คุณหมอแนะนำเรื่องโภชนาการด้วยค่ะ และการออกกำลังกายควรออกเวลาไหน
หากได้รับการตอบจะเป็นพระคุณอย่างยิ่งคะ.
ขอขอบพระคุณอย่างสูงค่ะ.
………………………………………..
ตอบครับ
อ่านจดหมายของคุณแล้วคิดถึง “ราชินีลูกทุ่ง” ขวัญใจคนโปรดของผมจัง คนรุ่นใหม่ๆคงไม่มีใครจะร้องเพลงลูกทุ่งอย่างมีชีวิตและกินใจได้เท่าเธออีกแล้ว
“..เมื่อไหร่หนอใจของเธอจะหายเรรวน
ให้หญิงต้องครวญเพราะความรักคุณช่างรวนเร
ความรักของคุณ ดุจกังหัน
หมุนเปลี่ยนเวียนผันดุจน้ำทะเล
รักง่ายถ่ายเท อยู่ทุกวัน..”
- มีเยื่อหุ้มหัวใจหรือเยื่อหุ้มปอดอักเสบจากการตรวจร่างกายหรือคลื่นไฟฟ้าหัวใจ
- มีแผนในปาก
- ข้ออักเสบ ข้อบวม สองข้อขึ้นไป
- ผื่นแพ้แสง
- เม็ดเลือดต่ำกว่าปกติ ทั้งเม็ดเลือดแดง เม็ดเลือดขาว เกร็ดเลือด
- ไตเสียการทำงาน หรือมีโปรตีนรั่ว
- เจาะเลือดพบค่าแอนตี้บอดี้ต่อนิวเคลียสเซล (antinuclear antibody – ANA) สูง
- เจาะเลือดพบภูมิคุ้มกันผิดปกติ เช่น dsDNA, หรือตรวจภูมิคุ้มกันซิฟิลิสได้ผลลบเทียม
- มีอาการทางระบบประสาท เช่นชัก หรือเป็นบ้า โดยหาสาเหตุอื่นไม่ได้
- ผื่นแดงรูปผีเสื้อที่หน้า
- ผื่นเป็นแว่นยกนูนที่ผิวหนัง
ประเด็นที่ 1. อย่าปล่อยให้ไตตัวเองพังไปต่อหน้า ผมหยิบประเด็นนี้ขึ้นมาพูดก่อนเพราะเห็นว่าเป็นเรื่องสำคัญที่สุด กล่าวคือมีคนไข้เอสแอลอี.จำนวนหนึ่งต้องสูญเสียการทำงานของไตไปอย่างถาวรเพราะการวินิจฉัยการเกิดโรคที่ไตทำได้ช้า หมายความว่ารู้อยู่แล้วว่าเป็นเอสแอลอี.แต่ไม่รู้ว่าไตพังไปตั้งแต่เมื่อไหร่ จังหวะที่คนเป็นเอสแอลอี.เริ่มมีการอักเสบของไตนั้นเป็นนาทีทองที่จะโหมการรักษาด้วยสะเตียรอยด์ และ/หรือ ยากดภูมิคุ้มกันตัวอื่นเพื่อปกป้องไม่ให้ไตเสียหายไปอย่างถาวร แต่ว่าหลายคนพลาดโอกาสนั้นไปจึงต้องล้างไตไปตลอดชีวิต ความล้มเหลวอันนี้เกิดจากสองด้าน
ด้านที่ 1. เกิดจากคนไข้ ที่ไม่รู้ หรือรู้แล้วไม่ใส่ใจติดตามการทำงานของไตของตัวเองอย่างสม่ำเสมอ คนเป็นเอสแอลอี.ต้องขยันไปตรวจสุขภาพสม่ำเสมอและอย่างน้อยตัองตรวจการทำงานของไตดูค่า eGFR ของตัวเองอย่างน้อยทุกสามเดือนหกเดือน แม้ว่าจะไม่มีอาการอะไรเลยก็ตาม ผมเคยเห็นผู้ป่วยที่รู้ตัวอยู่แล้วว่าเป็นโรคเอสแอลอี.กินยาแก้ปวดแก้อักเสบประจำ แต่ไม่รู้ว่าไตเสียไปตั้งแต่เมื่อไหร่ มารู้อีกทีตอนตรวจร่างกายจะเอาใบรับรองแพทย์ซึ่งพบว่าไตของตัวเองได้พังไปจนถึงระยะที่ 5 เรียบร้อยแล้ว
ด้านที่ 2. เกิดจากความอืดของแพทย์เองคือในส่วนของแพทย์นั้น ทันที่ที่พบว่าโรคเริ่มก่อความเสียหายที่ไต ณ จุดนั้นเป็นข้อบ่งชี้หรือ “นาทีทอง”ที่จะต้องโหมการรักษาด้วยสะเตียรอยด์หรือยากดภูมิคุ้มกันตัวใดตัวหนึ่งหรือหลายตัวทันที หรืออย่างน้อยก็ต้องติดตามดูแบบวันต่อวันว่าโรคจะไปในทิศทางไหน แต่ผู้ป่วยบางรายไตพังไปเพราะความอืดของแพทย์ บ้างก็อืดเพราะจังหวะเวลาไม่พอดีหรือแพทย์ไม่สะดวก เช่นวันนี้หรือก็เป็นวันศุกร์เย็น อย่ากระนั้นเลย เอาไว้วันจันทร์เช้าค่อยมาว่ากันใหม่ก็แล้วกัน เป็นต้น บ้างก็อืดเพราะเป็นความเชื่อส่วนตัวโดยบริสุทธิ์ใจว่า เออน่า ดูไปก่อนเหอะ อย่าไปรีบร้อนใช้ยาสะเตียรอยด์หรือยากดภูมิคุ้มกันเลยมันไม่คุ้มกัน ในความเป็นจริงมีหลักฐานวิจัยยืนยันชัดเจนว่าคนที่โรคเอสแอลอี.มีผลต่อไตแล้ว การเกาะติดและรักษาด้วยสะเตียรอยด์หรือยากดภูมิคุ้มกันอื่นๆแบบก้าวร้าวต่อเนื่องจะได้ผลที่ดีกว่าการรอดูเชิงไปก่อน ดังนั้นถ้าท่านผู้อ่านท่านใดเป็นเอสแอลอี.แล้วมีหลักฐานว่าไตเสียหาย นอกจากจะต้องขยันตามดูการทำงานของไตตัวเองแล้ว ถ้าเห็นการทำงานของไตออกแนวสาละวันเตี้ยลง ควรจี้ถามหมอบ่อยๆว่า ณ จุดไหนที่หมอจะตัดสินใจใช้สะเตียรอยด์ หรือจะโหม (pulse) สะเตียรอยด์ หรือให้ยากดภูมิคุ้มกันตัวอื่นเพิ่ม ถ้าหมอแสดงท่าทีอืดๆ ไม่มีทีท่าว่าจะ take action ผมแนะนำให้เปลี่ยนหมอหรือเปลี่ยนโรงพยาบาลให้รู้แล้วรู้รอด เพราะความเกรงใจหมอมันไม่คุ้มกันกับการที่วันข้างหน้าเราจะต้องมาล้างไตตลอดชีวิต
ในกรณีของคุณนี้ การที่ Cr กลับมาอยู่ที่ 1.5 ก็หมายความว่าค่า GFR อยู่ประมาณ 74 ก็คือกลับมาอยู่ที่โรคไตเรื้อรังระยะที่ 2 จากเดิมที่เคยลงไปถึงระยะที่ 5 คือถึงขั้นต้องล้างไตแล้ว นับว่าคุณหมอของคุณเป็นคนมีฝีมือที่กู้ไตของคุณกลับมาได้ทันเวลา เป็นบุญคุณอันเอนกอนันต์ที่หมอเขาทำให้คุณ คุณควรจะกลับไปขอบคุณท่านอย่างแรงๆสักหน่อยนะ
ประเด็นที่ 2. การออกกำลังกายจำเป็นสำหรับคนเป็นเอสแอลอี.หรือไม่ ตอบว่าการออกกำลังกายจำเป็นสำหรับคนเป็นโรคนี้มากเสียยิ่งกว่าคนไม่ได้เป็นโรค เพราะ (1) การออกกำลังกายทำให้เกิดความยืดหยุ่นและแก้ปัญหากล้ามเนื้อและเอ็นตึงแข็งในโรคนี้ได้ (2) การออกกำลังกายรักษาโรคซึมเศร้าซึ่งพบร่วมเสมอ (60%) ในผู้ป่วยโรคเรื้อรัง (3) การออกกำลังกายบรรเทาอาการเปลี้ยล้า ซึ่งพบบ่อย (80%) ในคนป่วยโรคนี้ (4) การออกกำลังกายป้องกันภาวะแทรกซ้อนของการใช้ยาในโรคนี้ โดยเฉพาะอย่างยิ่งโรคกระดูกพรุนและโรคอ้วนจากสะเตียรอยด์
ส่วนประเด็นข้อพึงระวังเฉพาะสำหรับคนเป็นเอสแอลอี. ผมแนะนำว่า
(1) ในการพยายามทำให้ได้ตามมาตรฐาน ให้ใช้วิธีค่อยๆเพิ่ม หมายความว่าให้หนักกว่าที่ตัวเองทำได้ตามปกติวันละนิดหนึ่งๆ ทุกวันๆ ไม่ใช่โลภมากบังคับตัวเองทำให้ได้เต็มแม็กในวันแรกวันเดียว เพราะหากทำให้ตัวเองเหนื่อยเกินไปจนเกิดความเครียดต่อระบบร่างกาย ก็จะกลายเป็นการไปแหย่ให้โรคกระพือขึ้นมาอีกได้
(2) เลือกการออกกำลังกายที่มีการปะทะหรือกระทบกระทั่งน้อยที่สุด (low impact) เช่นเดินเร็วดีกว่าจ๊อกกิ้ง เล่นกล้ามด้วยอุปกรณ์ง่ายๆเช่นสายยืดหรือดัมเบลเล็กๆข้างละ 1 กก.แล้วทำซ้ำๆ ดีกว่าไปออกแรงกับเครื่องหนักๆหรือยกเวททีละเป็นสิบๆกก. เป็นต้น
(3) ทำบันทึกการออกกำลังกาย (exercise journal) ของตัวเองทุกวัน เพื่อให้มีความคืบหน้าไปตามแผน
(5) หาเพื่อน เพราะการออกกำลังกายนี้มันเป็นกิจกรรมประเภทคนเดียวหัวหาย หมายความว่าทำคนเดียวแล้วจะเบื่อไม่นานก็เลิก ยิ่งคนเป็นเอสแอลอี.ยิ่งต้องเอาชนะอาการเมื่อย เปลี้ย จึงเข็นตัวเองยาก เรียกว่ามีอาการ “สำออยกำเริบ” เป็นประจำ ดังนั้นการมีเพื่อนซี้จะช่วยดึงกันไปและทำได้นาน
ประเด็นที่ 4. การออกกำลังกายสำหรับคนเป็นเอสแอลอี.ควรออกเวลาไหนตอบว่าเวลาไหนก็ได้ ขอให้ทำเหอะครับ
ประเด็นที่ 5. อาหารสำหรับคนเป็นเอสแอลอี.ควรทานอย่างไรได้มีงานวิจัยเป็นจำนวนมากพยายามหาว่าโภชนาการที่เป็นประโยชน์สำหรับคนป่วยเอสแอลอี.ควรมีลักษณะอย่างไรเป็นพิเศษ แต่ผลวิจัยที่ได้กี่ครั้งต่อกี่ครั้งก็สรุปได้เหมือนกัน คือไม่มีอาหารแบบใดเป็นพิเศษที่ช่วยคนเป็นเอสแอลอี.ได้มากไปกว่าอาหารครบหมู่ธรรมดาๆ อย่างไรก็ตาม ผมอ่านจดหมายของคุณแล้วรู้สึกว่าคุณยังมีความรู้เรื่องอาหารครบหมู่ธรรมดาๆน้อยมาก ยังนับปริมาณโปรตีนโปรตีนและแคลอรี่ไม่เป็น ผมเขียนเรื่องพวกนี้ไว้ในบล็อกนี้มากพอสมควร แต่จำไม่ได้ว่าเขียนอะไรไปเมื่อไร คุณลองพลิกหาอ่านดูนะครับ
ประเด็นที่ 6. วิตามินดี.สำหรับคนเป็นเอสแอลอี. คืองานวิจัยพบว่ามีความสัมพันธ์ระหว่างการขาดวิตามินดี.ทำให้โรคเอสแอลอี.รุนแรงขึ้น เนื่องจากโรคนี้คนไข้ไม่มีโอกาสโดนแดด และวิตามินดี.เป็นอะไรที่คนเราอาศัยจากแสงแดดลูกเดียว จะได้จากอาหารน้อยมาก ผมจึงแนะนำให้ทานวิตามินดีเสริม โดยทานชนิดวิตามินดี. 2 ขนาด 20,000 ยูนิต เดือนละ 2 เม็ด คือทุกสองสัปดาห์ทานหนึ่งเม็ด
ประเด็นที่ 7. การป้องกันโรคที่ป้องกันได้คือคนเป็นเอสแอลอี.ติดเชื้อง่าย โรคอะไรที่ป้องกันได้ต้องฉีดวัคซีนป้องกันให้หมด การให้วัคซีนควรฉีดในช่วงที่โรคสงบแต่ว่าถ้าจำเป็นก็ให้ร่วมกับยารักษาโรคได้ และไม่ควรใช้วัคซีนชนิดเชื้อเป็น (live vaccine) วัคซีนที่ควรฉีดอย่างยิ่งคือวัคซีนไข้หวัดใหญ่ วัคซีนป้องกันติดเชื้อปอดอักเสบแบบรุกล้ำ (IPV) วัคซีนป้องกันมะเร็งปากมดลูก (ไวรัส HPV) ในผู้หญิงอายุไม่เกิน 26 ปี วัคซีนกระตุ้นบาดทะยัก วัคซีนตับอักเสบบี. เป็นต้น
นพ.สันต์ ใจยอดศิลป์
บรรณานุกรม