ดิฉันเป็นบุตรคนเดียวที่เลี้ยงแม่อายุ79 ปีที่ป่วยเป็น stroke นอนติดเตียง ต้องให้อาหารทางสายยาง สวนฉี่ทิ้งทุก 8 ชม ท่านพูดไม่ได้ ส่งเสียงอืออาได้ เหมือนรับรู้ได้แต่อาจเข้าใจไม่หมดเพราะสมองซีกซ้ายมีปัญหา  ท่านเคยไปอยู่ศูนย์และเคยดูแลอยู่ที่บ้านโดยต้องจ้างคนดูแลเพราะดิฉันต้องทำงาน  ทั้งสองแบบนั้นสร้างความทุกข์ใจคนละแบบ  ตลอด 5 ปีกว่าที่ดูแลนั้น ท่านป่วยเป็นไข้บ่อยมากๆ เรียกได้ว่าเฉลี่ยเดือนละครั้งก้อว่าได้  ทั้งๆที่พยายามลองทุกทางที่คิดว่าจะช่วยได้  ทั้งฉีดวัคซีน prevna   ใช้สายสวนแบบครั้งเดียวทิ้ง  ให้แครนเบอรี่สกัด และ TS6 vit C  centrum  ที่ว่าจะช่วยลดการติดเชื้อทางเดินปัสสาวะ (ไม่มีนิ่ว มีแต่ถุงน้ำในไต)แต่ก้อยังมีติดเชื้อต้องไปรพ บ่อยมาก  รู้สึกเหนื่อยล้าทั้งกายและใจ กังวลกลัวเสียงโทรศัพท์ เพราะมักนำมาซึ่งข่าวไม่ดีของที่บ้านว่าแม่เป็นไข้ 9ล9  รู้สึกเหมือนวิ่งมาราธอนเหนื่อยแต่หยุดไม่ได้ ไม่รู้ต้องวิ่งอีกนานเท่าไร ไม่มีใครทีจะช่วยผลัด   เคยอ่าน ทำอย่างไรให้ผู้ป่วยตายดี แต่ก้อไม่เข้าใจทั้งหมดเพราะมีความแตกต่างในรายละเอียด  กรณีนี้ท่านเป็นโรคที่รักษาได้แต่ไม่หายขาด วนเวียนเป็นซ้ำๆไปซ้ำมาอยู่เสมอ  ถ้าท่านเป็นไข้และดิฉันเช็ดตัว ให้ยาลดไข้ ประคับประคองตามอาการ โดยไม่พาไปรพ ให้ท่านดำเนินไปตามธรรมชาติ เช่นนี้ถ้าท่านจากไปจะถือว่าเป็นบาปเพราะมีหนทางช่วยได้แต่ไม่ช่วยหรือเปล่าค่ะ  หรือควรทำอย่างไรดีนอกจากทนต่อไป  ดิฉันรู้สึกทุกข์ท่วมเหลือเกินค่ะ เหมือนจะไม่ไหวแต่ก้อต้องไหว ทั้งเรื่องการงาน การเงิน สุขภาพตัวเอง และของแม่ ปัญหาเรื่องคนดูแล  ขอคุณหมอแนะนำด้วยค่ะ  ทำอย่างไรเมื่อผู้ป่วยไม่หายและคนดูแลไม่ไหว
ขอบคุณค่ะ

……………………………………………………

ตอบครับ

     ประเด็นที่ 1. อะไรควรทำไม่ควรทำสำหรับผู้ป่วย

    คุณถามว่าแม่เป็นอัมพาตติดเตียงมา 5 ปี ไม่รู้ตัวได้แต่นานๆทำเสียงอือๆ แต่ว่าติดเชื้อต้องพาเข้ารพ.บ่อย หากให้การรักษาที่บ้านแบบระยะสุดท้ายตามมีตามเกิดไม่ต้องพาเข้ารพ.แล้ว จะเป็นการกระทำที่บาปไหม สมควรไหม ตอบว่าบาปหรือไม่บาปผมตอบไม่ได้เพราะเรื่องบาปบุญคุณโทษไม่ใช่หลักวิชาแพทย์ แต่สมควรไหมหรือไม่สมควรผมตอบได้หากตีประเด็นให้อยู่ในหลักวิชาแพทย์ และผมจะตอบให้คุณในกรอบของหลักวิชาแพทย์เท่านั้นนะ

     การจะตอบคำถามนี้มันต้องย้อนไปถึงหลักจรรยาแพทย์ ซึ่งมีอยู่เจ็ดข้อ แต่ผมจะตัดมาพูดข้อเดียว คือข้อ 7. หลักไม่ทำสิ่งไร้ประโยชน์ (Principle of futility) คือแพทย์จะต้องไม่ทำการรักษาใดๆที่ไร้ประโยชน์ต่อคนไข้ ในทางการแพทย์ “ประโยชน์” นิยามว่าคืออย่างใดอย่างหนึ่งในสองกรณีนี้เท่านั้น คือ

     กรณีที่ 1. รักษาแล้ว คนไข้มีคุณภาพชีวิต (quality of life) ดีขึ้น (เช่นปวดน้อยลง ทรมานน้อยลง)

     กรณีที่ 2. รักษาแล้ว ชีวิตที่มีคุณภาพของคนไข้มีความยืนยาวขึ้น (length of quality life)

     การรักษาใดๆที่ไม่ได้ประโยชน์อย่างน้อยหนึ่งในสองอย่างนี้ เป็นการรักษาที่ไร้ประโยชน์ทั้งสิ้น ยกตัวอย่างเช่นกรณีคุณแม่ของคุณนี้ สิ่งที่มีประโยชน์คือการฟื้นฟูสมรรถนะร่างกาย (กายภาพบำบัด) ให้กลับมาเดินเหินได้ ในขณะที่กำลังทำการฟื้นฟูอย่างขะมักขะเม้นอยู่นั้น การให้อาหารให้พอเพียงไม่ว่าทางสายยางหรือทางหลอดเลืือดก็ดี การให้ยาปฏิชีวนะบำบัดการติดเชื้ออย่างถึงลูกถึงคนก็ดี เป็นสิ่งที่พึงทำ เพราะทั้งหมดนั้นพุ่งเป้าไปที่การจะได้กลับมาเดินเหินมีชีวิตที่มีคุณภาพได้อีกครั้ง

     แต่มาถึงวันนี้แล้วผมเดาเอาว่าผู้เกี่ยวข้องได้พยายามทำกายภาพบำบัดกันอย่างเต็มที่แล้วเมื่อห้าปีก่อนโน้นแต่โรคมันเป็นมากจึงไม่ประสบความสำเร็จ จึงกลายเป็นเจ้าหญิงนิทรานอนอัมพาตแบ็บติดเตียงพูดไม่ได้อึฉี่ไม่ได้อย่างทุกวันนี้ มาถึงตอนนี้แล้วสถานะการณ์เปลี่ยนไปอีกแบบ ดังนั้นอะไรมีประโยชน์ อะไรไร้ประโยชน์ จึงต้องมานิยามกันใหม่ กล่าวคือการพยายามทำให้ชีวิตยืนยาวขึ้นด้วยวิธีทางการแพทย์ เป็นสิ่งไร้ประโยชน์ เพราะโอกาสที่จะมีชีวิตที่มีคุณภาพนั้นหมดไปแล้ว ตอนนี้เหลือแต่ชีวิตที่ไร้คุณภาพ ไม่มีวันที่จะหวนกลับมามีชีวิตที่มีคุณภาพได้อีกแล้ว วิชาแพทย์ไม่สนับสนุนให้ยืดชีวิตที่ไร้คุณภาพให้ยืนยาวขึ้นด้วยวิธีทางการแพทย์อย่างแน่นอน ซึ่งสิ่งไร้ประโยชน์เหล่านี้รวมถึง

     1. การให้สารน้ำหรือน้ำเกลือทดแทงทางหลอดเลือด
     2. การให้อาหารทางสายยาง กรณีผู้ป่วยกินอาหารเองไม่ได้
     3. การให้ยาใดๆ รวมถึงยาปฏิชีวนะเมื่อติดเชื้อ ยากระตุ้นหัวใจ ยาลดความดัน ทั้งนี้ยกเว้นยามอร์ฟีนที่ให้เพื่อบรรเทาอาการทรมาน
     4. การใส่ท่อช่วยหายใจกรณีหายใจล้มเหลว
     5. การปั๊มหัวใจเมื่อหัวใจหยุดเต้น

     ย้ำนะ ทั้งห้าข้อข้างต้นนั้นคือสิ่งที่ไร้ประโยชน์ซึ่งแพทย์ไม่ควรทำให้ผู้ป่วยในระยะสุดท้ายที่ชีวิตหมดคุณภาพแล้ว แต่ในชีวิตจริงแพทย์ก็ทำกันโครมๆเพราะญาติร้องขอบ้าง เพราะแพทย์ยั้งมือไม่อยู่ด้วยความเคยชินบ้าง เพราะแพทย์กลัวถูกฟ้องบ้าง หรือบางครั้งก็เพราะแพทย์ไม่สันทัด หรือไม่รู้วิธีปฏิบัติตามหลักจรรยาแพทย์บ้าง

  สิ่งที่แพทย์พึงทำในระยะสุดท้ายเมื่อชีวิตหมดคุณภาพแล้วนี้มีอย่างเดียว คือการบรรเทาความทรมาน (จากอาการปวดหรืออาการหอบเหนื่อย) ซึ่งวิธีบรรเทาที่เป็นสากลคือการฉีดมอร์ฟีน

     ในกรณีของคุณนี้ คุณแม่อยู่ในมือคุณ ที่บ้าน ไม่ได้อยู่ในโรงพยาบาล ผมแนะนำให้คุณหยุดทำทั้งห้าข้อที่ผมกล่าวไปแล้วนั้นด้วยตัวคุณเองได้เลยครับ หยุดอะไรก่อนหลัง อะไรหยุดช้าอะไรหยุดเร็ว คุณเลือกก้าวตามจังหวะที่คุณถนัด

     นอกจากจะหยุดสิ่งที่ไร้ประโยชน์แล้ว ในกรณีทั่วไป สิ่งที่มีประโยชน์ที่ลูกพึงทำในระยะสุดท้ายของพ่อแม่คือการหาทางให้ท่านได้วางความคิดลงให้สำเร็จ ให้ท่านได้อยู่กับความรู้ตัวก่อนที่ท่านจะสิ้นลมหายใจ ซึ่งมีรายละเอียดแตกต่างกันไปตามสถานะการณ์ของผู้ป่วยแต่ละคน และผมจะไม่พูดในที่นี้เพราะอยู่นอกประเด็นที่คุณถามมา

     ประเด็นที่ 2. เมื่อตัวคุณในฐานะผู้ดูแลเป็นทุกข์ จะทำอย่างไร 

     ผมแนะนำว่า

      1. ก่อนอื่น ทำความเข้าใจว่าความรับผิดชอบหลัก ของคุณในฐานะผู้ดูแล (caregiver) คือดูแลตัวคุณเอง  คุณต้องดูแลตัวคุณเองให้สุขสบายก่อน คุณถึงจะมีแรงไปดูแลผู้ป่วยได้ ไม่ใช่ไปตรากตรำทำในสิ่งซึ่งไร้ประโยชน์จนตัวเองถ่านหมดแล้วก็พังพาบไปด้วยกันทั้งคู่ ย้ำนะ ความรับผิดชอบของคุณในฐานะผู้ดูแลคือต้องดูแลตััวเองก่อน

     2. จงอยู่ในโลกของความเป็นจริง ว่าอะไรคุณดลบันดาลได้ อะไรคุณดลบันดาลไม่ได้ ลดสะเป๊คอันสูงส่งลงเหลือแค่เท่าที่ทำได้ ปรับทัศนคติให้ยอมรับภาระนี้ว่าามันจำเป็นต้องทำ แค่นี้ก็จะมีผลต่อสถานการณ์ของคุณมหาศาล การยอมรับว่ามันเป็นงาน จะทำแนวโน้มที่คุณจะโกรธจะเครียดกับตัวเองลดลง

     3. วางแผนระยะยาว คุณวิ่งมาราธอน ไม่ใช่วิ่งร้อยเมตร นักวิ่งมาราธอนเข้าสู่การแข่งขันโดยกำหนดจังหวะจะโคนในการวิ่ง และเตรียมอุปกรณ์และตัวช่วยเช่นน้ำดื่ม ผ้าเช็ดเหงื่อ หรือสิ่งอื่นๆที่ต้องใช้ในระหว่างทางไปด้วยให้พร้อมตั้งแต่ก่อนออกวิ่ง อย่าลุยอย่างบ้าดีเดือดแล้วก็หมดแรง

     4. อย่าจมอยู่กับเจตคติที่เป็นลบ การที่คุณจะดูแลตัวเองไปด้วย ไม่ได้หมายความว่าคุณทอดทิ้งผู้ป่วยซึ่งเป็นคนที่คุณรัก

     5. พักเอาแรง จัดเวลาและสถานที่ให้คุณได้อยู่กับตัวเอง สิ่งนี้คุณต้องจงใจทำให้ได้ทุกวัน ถ้าคุณไม่เรียนรู้ที่จะจัดเวลานอก ความคับข้องใจจะสะสมจนถึงระดับเดือดพล่านในที่สุด หาเวลาออกไปเดินเล่น 10 – 15 นาที วันละสักสองครั้ง เลือกมุมใดมุมหนึ่งในบ้านที่เป็น “มุมสงบ” ของคุณเอง เป็นมุมที่คุณจะหลบไปนั่งหายใจเข้าออกลึกๆสักหลายๆที หรือหลับตาพริ้มเพื่อพัก หรืออ่านหนังสือ สวดมนต์ นั่งสมาธิ ฟังดนตรี ร้องเพลง เขียนบันทึก คุยกับเพื่อนทางโทรศัพท์ หรือแค่พักเงียบๆไม่ทำอะไรเลย คงชีวิตบางด้านของตนเองที่เป็นความรื่นเริงบันเทิงใจโดยไม่มีคนป่วยไว้ด้วย เหมือนเมื่อครั้งยังไม่มีใครป่วย

     6, เติมพลัง งานวิจัยนั้นชัดแล้วว่าผู้ดูแลผู้ป่วยที่อุทิศตนให้กับคนที่ตนรักจนไม่ใส่ใจกับความจำเป็นของตัวเองนั้นท้ายที่สุดจะต่อคิวกลายเป็นคนป่วยเสียเอง คุณต้องเติมพลังด้วยอาหารที่มีพืชผักผลไม้และถั่วต่างๆแยะๆ และออกกำลังกายทุกวัน ทำตัวเองให้อยู่ในสภาพที่มีพลังอยู่เสมอ หลีกเลี่ยงแอลกอฮอล์ บุหรี่ และสารเสพย์ติด และหาเวลานอกไปทำอะไรที่คุณรื่นเริงบันเทิงใจ สิ่งเหล่านี้ไม่ใช่เป็นการเห็นแก่ตัว แต่เป็นความฉลาดในการทำหน้าที่ผู้ดูแลให้ได้อย่างมีประสิทธิภาพ

     7. เสาะหาความช่วยเหลือ คุณควรเชื่อมโยงกับใครก็ตามที่จะช่วยคุณได้ ไม่ว่าจะเป็นญาติ เพื่อน นายจ้าง หมอ พยาบาล บริษัทประกัน สื่อสารโดยเอาความกังวลของเราเป็นตัวตั้ง ( I message) อย่าสื่อสารโดยเอาการตำหนิผู้อื่นเป็นตัวตั้ง (You message) ถ้าพูดครั้งแรกแล้วไม่ได้ผล ลองพยายามอีกครั้ง อีกครั้ง

    8. ตั้งทีมของคุณขึ้นมา ไม่มีใครสามารถดูแลผู้ป่วยเรื้อรังอย่างโดดเดี่ยวคนเดียวได้ การจะคุมสถานการณ์ให้อยู่ คุณต้องเสาะหาความช่วยเหลือจากคนอื่นด้วย เขียนชื่อและเบอร์โทรศัพท์ของคนที่จะเป็นส่วนของทีมงานของคุณลงในบัตร ใครที่ดึงมาเข้าทีมด้วยได้ ดึงมาหมด

     9. คุณเป็นผู้บงการชีวิตของคุณเอง อย่าให้การเจ็บป่วยของคนที่คุณรักมาบงการชีวิตของคุณ

     10. ดีกับตัวเองด้วย กล่าวคืือ รัก ให้เกียรติ ยกย่องในสิ่งที่ตัวเองทำบ้าง ดูแลตนเองบ้าง คุณกำลังทำงานที่ยากและควรได้รับเวลาจำเพาะสำหรับตัวเอง

     มีผู้อ่านบล็อกหมอสันต์นี้จำนวนมากที่ตกอยู่ในฐานะเดียวกับคุณ คือเป็นลูกที่อายุ 50-60 ปี ต้องมาดูแลพ่อแม่ที่อายุ 70-90 ปี หลายคนก็มีความทุกข์แบบเดียวกับคุณ จนผมคิดจะเปิดคอร์สสอนผู้ดูแล แต่ก็ไม่มีโอกาสทำสักที ให้คุณค่อยๆอ่านบทความนี้นะ แล้วเลิกยึดติดความคิดเดิมๆ ความรู้สึกผิดเดิมๆ ที่ล็อคคุณไว้เสีย เลิกสนใจขี้ปากของคนอื่น แล้วคิดใหม่ ทำใหม่ อย่างเป็นตัวของตัวเอง ค่อยๆทำไป ได้แค่ไหนเอาแค่นั้น เดี๋ยวทางออกที่ปลอดโปร่งโล่งสบายมันก็จะปรากฎให้เห็นชัดขึ้นๆเอง

นพ.สันต์ ใจยอดศิลป์