เรียน คุณหมอสันต์
หนูอายุ 38 ปี เคยเป็นคนสนุกกับชีวิต เล่นกีฬา ตีเทนนิส ว่ายน้ำ จนเมื่อ 6 ปีก่อนได้ไปทำผ่าตัดเล็กๆที่ข้อเท้า แล้วแผลไม่หายแถมยังเกิดเป็นเนื้อตายอีกต่างหาก ต่อมาได้ไปหาหมอที่คลินิกใกล้บ้านที่ …. แล้วแพทย์ฟังหัวใจแล้ววินิจฉัยว่าเป็นลิ้นหัวใจรั่ว จึงถูกส่งตัวมากท. รักษาที่รพ…. กำลังรักษาอยู่นั้นก็เกิดมีอาการปวดหน้าอกซ้ายและแขนซ้ายรุนแรงมากจนหมอต้องผ่าตัดเชื่อมต่อเส้นเลือดที่แขนกับที่ขาเข้าหากัน หมอสรุปว่าเป็นโรค Takayasu หมอบอกว่าไม่รู้โชคดีหรือโชคร้าย โชคดีที่รู้ว่าเป็นโรคอะไร แต่โชคร้ายที่เป็นโรคซึ่งไม่มีวิธีรักษา อย่างไรก็ตามการวินิจฉัยไม่ได้มีผลตรวจชิ้นเนื้อแต่อย่างใด เป็นการวินิจฉัยโดยแพทย์ประชุมกันเท่านั้น นับตั้งแต่ผ่าตัดมา ได้รับการรักษากับหมอผู้เชี่ยวชาญโรครูมาตอยด์ ได้ยาเยอะมาก หมอบอกว่าจำเป็นต้องลดการอักเสบในร่างกายลง เริ่มต้นด้วยสะเตียรอยด์วันละ 17 เม็ด แต่กินแล้วทรมานมากจนหนูปฏิเสธยาสะเตียรอยด์เด็ดขาด เพราะเชื่อว่าการอักเสบเกิดขึ้นที่ในตัวเรา มันต้องแก้ที่ในตัวเรา หากจะตายเพราะไม่ได้ยาสะเตียรอยด์ก็จะยอมตาย หมอจึงรีบลดยาลงจนเลิกไปในเวลาสองสามเดือน ยาที่ได้ในปัจจุบันมี
Codiovan 80/12.5 mg วันละเม็ด
Lyrica 25 mg วันละสามครั้ง
Pletaal 50 mg วันละสองครั้ง
Aspent 300 mg วันละครั้ง
Norvasc 5 mg วันละครั้ง
Imuran 50 mg วันละสองครั้ง
Celebrex 200 mg วันละสองครั้ง
ตลอดเวลาที่รักษามาถึงปัจจุบันยังมีอาการปวดรุนแรงทั้งปวดหัว ซึ่งมักรุนแรงมากจนใครเข้าใกล้ไม่ได้ และปวดจากหน้าอกซ้ายทะลุหลังและร้าวไปแขนซ้าย เป็นบ่อยๆเดือนละหลายครั้ง มักมีอาการตามัวภาพลายๆโย้เย้พร่าๆและยืนทรงตัวไม่อยู่เป็นวันละหลายครั้ง มีอาการวูบหลับไปบ่อยๆแม้ขณะคุยกับคนอื่นอยู่ บางครั้งขณะขับรถต้องจอดข้างทางเพื่อหลับ มีอาการปวดเมื่อยและเพลียเปลี้ยล้าหมดแรงมากโดยเฉพาะอย่างยิ่งหากออกกำลังกาย มีอาการมือเท้าเย็น ขี้หนาว อาการเหล่านี้เป็นเหมือนเดิมตั้งแต่ก่อนการผ่าตัด มีอาการทางกระเพาะอาหาร กินไม่ได้ หรือกินแล้วมักอาเจียน คือทั้งจิตใจและร่างกายเหมือนไม่อยากได้อาหาร อย่างมื้อเช้าฝืนกินข้าวอย่างมากได้สองคำเพื่อจะได้กินยา เคยส่องตรวจกระเพาะแล้วไม่พบอะไร หมอบอกว่าเป็นเพราะยาที่กินมีมากเกินไป บางครั้งหนูก็ปลงกับชีวิต ตอนคุณแม่ป่วยเป็นมะเร็งตอนท้ายๆก็บอกแม่ว่าไม่เป็นไรหรอกแม่ แม่ไปก่อนไม่นานหนูก็จะตายตามไป แต่เมื่อมองไปที่ลูกก็รู้สึกว่าไม่ได้ ตัวเองจะต้องมีชีวิตอยู่ เพื่อลูก พูดถึงลูกดิฉันมีสองคน คนโตกำลังจะเข้าวัยหนุ่มและ ไม่ค่อยรับผิดชอบ ทำให้หนูต้องปี๊ดแตกบ่อยๆ เคยไปลองทางธรรมะดูเหมือนกัน ตะเกียกตะกายไปเข้าคอร์สของพระอาจารย์ …. ซึ่งต้องมีเส้นดีมากจึงจะเข้าไปได้ แต่ไปแล้วก็รู้สึกว่าไม่ได้อะไรเท่าที่ควร หนูมีนิสัยไม่ชอบถูกบังคับกะเกณฑ์ให้ทำโน่นทำนี่ และรู้สึกว่าธรรมะมันอยู่ที่ตัวเราทำเอง ไม่ใช่ให้คนอื่นมาสั่ง แต่ก็รู้สึกว่าตัวเองเป็นคนชอบความสงบ โหยหาธรรมชาติ บางครั้งมีความรู้สึกอยากทิ้งทุกอย่างรอบตัวไปหมกตัวอยู่กลางธรรมชาติไม่มีโทรศัพท์ไม่มีการติดต่อที่ใครจะตามตัวถึง แต่ความผูกพันรอบตัวก็มัดไว้ไม่ให้ทำได้ แต่ก็บอกแฟนบ่อยๆว่าอย่ามาอะไรกับหนูมาก เวลาของหนูเหลือไม่มาก อะไรที่หนูจะต้องทำ หนูจะต้องรีบทำ
สิ่งที่อยากให้คุณหมอช่วยคือ มันมีวิธีอื่นอีกไหม ที่ชีวิตจะเดินหน้าไปต่อได้โดยไม่ต้องใช้ยามากมายอย่างนี้ หนูได้ส่งผลการตรวจทั้งหมดมาให้คุณหมอช่วยดูพร้อมนี้ ทั้งผลแล็บ ซีที. และเอ็มอาร์ไอ.
…………………………………
ตอบครับ
อ่านเรื่องราวของคุณแล้วทำให้ผมจิตใจเลื่อนลอยย้อนยุคไปยี่สิบปีสมัยที่เป็นหมอผ่าตัดหัวใจอยู่ที่นิวซีแลนด์ คิดถึงคนไข้โรคทาคายาสุคนหนึ่งของผมซึ่งเป็นหญิงสาวลูกผสมเมารีกับปาเกฮา (เมารีคือชาวพื้นเมืองที่อยู่เกาะนิวซีแลนด์อยู่ก่อน ปาเกฮาเป็นคำเรียกคนผิวขาวที่รุกเข้าไปอยู่นิวซีแลนด์ภายหลัง) เธอมีผิวคล้ำหน้าตาขึงขังจริงจังและคมขำเหมือนสาวปักษ์ใต้บ้านเรา เธอถูกผ่าตัดหลายครั้ง เดี๋ยวเกิดอุดตันที่หลอดเลือดนี้ เราก็ผ่าตัดบายพาสต่อเอาเลือดที่อื่นไปแทน เดียวเกิดอุดตันที่หลอดเลือดนั้น เราก็ผ่าตัดบายพาสอีกๆๆ หลายครั้ง ด้านหมอ Med ก็อัดยาสะเตียรอยด์จนเธอหน้ากลมเป็นพระจันทร์ ถึงจุดหนึ่งเธอเปรยกับผมว่า
“What is the point living life like this?”
ซึ่งผมขอแปลแบบจับความว่า
“ถ้าชีวิตมันซังกะบ๊วยอย่างนี้แล้ว จะมีชีวิตต่อไปทำพรื้อ?”
ผมฟังแล้วอึ้งกิมกี่ไปครู่ใหญ่ ก่อนที่จะตอบออกไปด้วยน้ำใสใจจริงว่า
“A very sharp question, but I don’t think I am qualified to answer that”
“เป็นคนถามที่เฉียบมาก แต่ผมไม่มีคุณวุฒิพอที่จะตอบมันได้หรอกนะ”
มาถึงวันนี้ผมถามตัวเองว่าถ้ามีคนถามคำถามเดียวกันนี้กับผมตอนนี้ ผมจะตอบมันได้ไหม ผมว่าผมตอบมันได้นะ แม้ว่าคุณวุฒิของผมก็ยังไม่พออยู่เหมือนเดิมก็ตาม คำตอบของผมจะมีสองแบบคือ
แบบที่ 1. คือ คำตอบที่คุณได้ช่วยตอบแล้วในจดหมายของคุณ ว่าการที่เรารักคนอื่น และต้องมีชีวิตอยู่เพื่อทำอะไรให้คนที่เรารักนั่นไง เป็นประเด็นที่ทำให้เราต้องมีชีวิตอยู่ต่อไป ตรงนี้เป็นความจริงในทางการแพทย์ด้วยนะ สมัยที่หมอชื่อวิคเตอร์ แฟรงเคิล ถูกจับขังในค่ายกักกันทรมานเชลยชาวยิวในสงครามโลกครั้งที่สอง เขาได้ทำวิจัยตามดูกลุ่มคนเชลยในค่ายที่มีแคแรคเตอร์ต่างกันสองกลุ่ม คือกลุ่มที่ไม่รู้จะมีชีวิตอยู่ต่อไปทำไม กับกลุ่มที่มีเรื่องค้างคาจะต้องไปทำให้สำเร็จ เขาพบว่ากลุ่มที่ยังมีเรื่องค้างคาอยู่ที่จะต้องไปทำให้สำเร็จ มีอัตราการรอดชีวิตในแค้มป์ทรมานชาวยิวสูงกว่ากลุ่มที่ไม่รู้จะมีชีวิตอยู่ต่อไปทำไมอย่างชัดเจน
แบบที่ 2. คือ ตอบว่าก็เพื่อใช้เวลาที่เหลืออยู่เรียนรู้ชีวิตในเฟสที่เรายังไม่เคยสัมผัสเสมือนหนึ่งนักวิทยาศาสตร์โหยหาโอกาสที่จะได้สังเกตศึกษาสิ่งที่เขาสนใจไงละ ผมได้ไอเดียนี้มาจากมอรี่ (Morrie Schwartz) เขาเป็นศาสตราจารย์สอนอยู่ที่ฮาร์วาร์ด ผมไม่ได้รู้จักพบปะกับเขาเป็นการส่วนตัวดอก เพราะตอนผมไปฮาร์วาร์ดเขาตายไปก่อนหน้านั้นปีสองปีแล้ว มอรี่ป่วยเป็นโรค ALS ซึ่งเป็นโรคที่อัมพาตจะค่อยๆกินสูงขึ้นๆอย่างช้าๆทุกวันๆจนหายใจไม่ออกแล้วตาย ประมาณหกเดือนก่อนตายเขาตัดสินใจทำโครงการศึกษากายและจิตของตัวเองก่อนตายแล้วให้ลูกศิษย์บันทึกไว้สอนคนรุ่นหลัง ตัวอย่างคำพูดของเขาในบันทึกนั้นเช่น
“เราทุกคนรู้ว่าเราจะต้องตาย เพียงแค่รู้..แต่ไม่มีใครเชื่อ
ถ้าเราเชื่อเราคงจะใช้ชีวิตแตกต่างไปจากนี้ เราคงจะเตรียมความพร้อมไว้ทุกขณะ วิธีนั้นดีกว่าแน่ มันจะทำให้เรา more involved กับชีวิตของเราขณะที่เรากำลังใช้ชีวิต
ถ้าเรารู้ว่าจะตายอย่างไร เราก็จะรู้ว่าจะใช้ชีวิตอย่างไร
ผมเรียนรู้ที่จะ “แยก” ตัวเองออกมาจากประสบการณ์ การจะทำอย่างนี้ได้เราต้องพาตัวเองเข้าสู่ประสบการณ์นั้นอย่างทั่วถึง ปล่อยให้ความกลัว ความเจ็บปวดมันบ่าท่วมท้นเรา กำซาบรับรู้มันอย่างทั่วถึง เราจึงจะรับรู้มันโดยขณะเดียวกันก็แยกตัวเราเองออกมาจากมันได้ ว่าอ้อ นี่คือความเจ็บปวดมันเป็นอย่างนี้ เรายืนดูมันอยู่ข้างนอกก็แล้วกัน แต่ถ้าเรามัวเป็นธุระยุ่งอยู่กับความกลัวความเจ็บปวดนั้น เรามัวยุ่งอยู่กับความกลัว มัวแต่ปกป้องตัวเองจากความเจ็บปวด เราก็เสียโอกาสที่จะ “แยก (detached)” ตัวเราออกมานั่งดูประสบการณ์ความเจ็บปวดนั้นอย่างผู้สังเกตดูแบบคนนอกไป ฟังดูเหมือนกับการเตรียมตัวตาย แต่ตรงนี้แหละที่ผมเคยบอกว่า ถ้าเรารู้ว่าจะตายอย่างไร เราก็จะรู้ว่าจะมีชีวิตอยู่อย่างไร..”
นอกเรื่องไปไกลแล้ว กลับมาที่ปัญหาของคุณดีกว่า
ก่อนตอบคำถาม ผมขอพูดถึงเรื่องโรคทากายาสุ (Takayasu disease) ให้ท่านผู้อ่านท่านอื่นๆได้ทราบปูมหลังสักเล็กน้อย โรคนี้ตั้งชื่อตามหมอตาชาวญี่ปุ่นซึ่งเป็นคนพบโรคนี้ ซึ่งมีเอกลักษณ์ว่าอยู่ดีๆหลอดเลือดใหญ่ (aorta) และแขนงหลักของมันก็เกิดการอักเสบขึ้น (aortitis) โดยไม่ทราบสาเหตุ แล้วเป็นมากขึ้นๆจนแขนงหลักบางแขนงเกิดอุดตันไปเลย อาการที่เป็นก็ขึ้นอยู่กับว่าหลอดเลือดแขนงไหนถูกอุดตัน เช่น ถ้าหลอดเลือดไปเลี้ยงแขนทั้งข้างเกิดอุดตันก็จะมีอาการมือเย็นและแขนข้างนั้นไม่มีชีพจร ถ้าหลอดเลือดไปสมองเกิดอุดตันก็จะมีอาการอัมพาตอัมพฤกษ์หรือตามืดไปชั่วคราว ถ้าอุดตันหลอดเลือดไปเลี้ยงหัวใจก็จะมีอาการหัวใจขาดเลือดหรือกล้ามเนื้อหัวใจตายเฉียบพลัน ถ้าอุดตันหลอดเลือดไปเลี้ยงไตก็จะเป็นความดันเลือดสูงรุนแรงหรือเป็นโรคไตเรื้อรัง เป็นต้น โรคนี้เป็นโรคของสาวเอเชีย คือชอบเป็นกับเพศหญิง วัยสาว ชาวเอเชีย อย่างไรก็ตามโรคนี้มีอุบัติการณ์เกิดต่ำมาก ไม่ใช่ว่าจะพบเห็นกันได้ง่ายๆ คือทุกหนึ่งล้านคนจะเป็นโรคนี้เสียเพียง 2.6 คน
ถามว่าคนเป็นโรคทากายาสุอนาคตจะเป็นอย่างไร ตอบว่าโรคนี้ไม่ได้แย่มากอย่างที่คุณคิดนะครับ จากสถิติคนเป็นโรคนี้ 20% เป็นเองหายเอง ไม่ต้องรักษา แต่ที่เหลือต้องรักษาจึงจะทุเลาแม้จะไม่หาย ในแง่ของอัตรารอดชีวิตในระยะยาว ในคนที่มีภาวะแทรกซ้อนไม่เกินหนึ่งอย่างเช่นคุณนี้ อัตรารอดชีวิตในห้าปี คือ 100% และในสิบปีคือ 96% แต่ถ้าภาวะแทรกซ้อนเพิ่มเป็นสองอย่างขึ้นไป อัตรารอดชีวิตในห้าปีลดเหลือ 69% และในสิบปีลดเหลือ 36% ก็เรียกว่าไม่ถึงกับเลวร้ายนะครับ ในแง่ของคุณภาพชีวิต โรคนี้มีคะแนนคุณภาพชีวิตเฉลี่ยประมาณเท่าๆกับโรคข้ออักเสบรูมาตอยด์ คือถ้าใช้ยาคุมอาการอักเสบของหลอดเลือดได้ ก็จะมีชีวิตที่มีคุณภาพดีพอสมควร
การที่แพทย์วินิจฉัยว่าคุณเป็นโรคทากายาสุโดยไม่ได้ให้ความสำคัญของผลการตรวจทางพยาธิวิทยานั้น จะเป็นการวินิจฉัยที่แม่นยำเชื่อถือได้ไหม ตอบว่าแม่นยำและเชื่อถือได้ครับ เพราะเป็นไปตามวิธีมาตรฐานในการวินิจฉัยโรคนี้ในปัจจุบัน ซึ่งใช้เกณฑ์การวินิจฉัยของวิทยาลัยโรครูมาตอยด์อเมริกัน ที่กำหนดว่าต้องมีสามในหกข้อต่อไปนี้คือ (1) อายุไม่เกินสี่สิบปีตอนมีอาการครั้งแรก (2) มีอาการขาดเลือดปลายแขนปลายขา (3) ชีพจรแขนหนึ่งข้างหายไป (4) ความดันซ้ายขวาต่างกันเกิน 10 มม. (5) ฟังได้เสียงฟู่ที่หลอดเลือดที่คอหรือที่ท้อง (6) ฉีดสีเห็นหลอดเลือดเอออร์ต้าหรือแขนงใหญ่ของมันตีบโดยที่ไม่มีสาเหตุอื่น จะสังเกตว่าเกณฑ์ทั้งหกไม่มีข้อไหนพูดถึงผลการตรวจพยาธิวิทยาของหลอดเลือดเลยใช่ไหมครับ
ถามว่าหลักการรักษาโรคนี้มีอย่างไร ตอบว่ามีหลักสองอย่างเท่านั้น คือ
1. ยับยั้งการอักเสบของหลอดเลือดให้อยู่หมัด
2. คุมความดันและปัจจัยเสี่ยงอื่นๆของโรคหลอดเลือดหัวใจให้ได้
ในแง่ของการติดตามดูอาการอักเสบ แพทย์ใช้อัตราการตกตะกอนของเม็ดเลือดแดง (ESR) และโปรตีนชื่อ CRP ตามดูการอักเสบ และอาจตรวจประเมินการตีบของหลอดเลือดแขนงหลักเป็นระยะๆ การติดตามดูพบว่ารอยตีบที่หลอดเลือดบางรายหายไปได้ และในรายที่หายไปแล้ว ก็กลับมาเป็นใหม่ได้อีก
ในแง่ของการยับยั้งการอักเสบของหลอดเลือด อาวุธหลักของแพทย์คือใช้สะเตียรอยด์ อาจจำเป็นต้องให้นาน หากให้นานเกินหนึ่งปีแพทย์มักจะให้ยาทำลายเซล (ในกรณีของคุณคือ Imuran) และยาแก้อักเสบที่ไม่ใช่สะเตียรอยด์ (NSAID ซึ่งในกรณีของคุณก็คือ Aspent และ Celebrex) ควบเพื่อลดปริมาณสะเตียรอยด์
ปัจจุบันนี้มียาใหม่สองตัว ตัวหนึ่งคือ tocilizumab ซึ่งเป็นแอนตี้บอดี้ต้านสารก่อการอักเสบที่ชื่อ IL-6 มีรายงานว่าใช้ในคนไข้ไปบางรายแล้วได้ผลดี อีกตัวหนึ่งคือสารต้านเนื้องอก (anti-TNF) งานวิจัยแบบไม่ได้สุ่มตัวอย่างเปรียบเทียบในผู้ป่วย 15 คนที่ทดลองให้สารต้านเนื้องอก (เช่น Infliximab) พบว่าดูเหมือนจะได้ผลทำให้โรคทุเลาได้แต่ ณ ขณะนี้ถือว่าหลักฐานการรักษาทั้งสองวิธีนี้ยังไม่ดีถึงระดับจะเป็นวิธีรักษามาตรฐานได้ และยังไม่เป็นที่ยอมรับกันทั่วไป
ทั้งหมดนั้นเป็นความรู้ปัจจุบันที่แพทย์ใช้รักษาโรคทากายาสุ แต่สิ่งที่ผมอยากจะพูดคุยกับคุณเป็นพิเศษคือประเด็นที่ว่าสำหรับคนเป็นทากายาสุ พันธกิจสำคัญสูงสุดไม่มีอะไรสำคัญกว่า คือการหาทางลดฮอร์โมนอะดรินาลิน ซึ่งเป็นฮอร์โมนที่ร่างกายปล่อยออกมาเพื่อสนองตอบต่อความเครียด ฮอร์โมนตัวนี้กระตุ้นการทำงานของระบบประสาทอัตโนมัติฟาก “เร่งเครื่อง” หรือ sympathetic ทำให้เกิดผลสองด้าน ด้านหนึ่งคือไปทำให้ระบบหัวใจหลอดเลือดทำงานมาก หลอดเลือดบีบตัว ความดันเลือดสูง ซึ่งเป็นของแสลงสำหรับโรคทาคายาสุมาก เพราะตัวโรคนี้ไม่ได้ทำให้ตาย แต่ภาวะแทรกซ้อนทางด้านหลอดเลือดเนี่ยแหละเป็นตัวทำให้ตาย
อีกด้านหนึ่ง งานวิจัยในที่โอไฮโอ พบว่าเมื่อให้หนูพบกับความเครียดเรื้อรังด้วยการปล่อยหนูตัวโตกว่าและก้าวร้าวกว่าเข้ามารังแกเป็นระยะๆ พบว่าเมื่อมีอะดรินาลินออกมามากๆและนานๆ จะไปกระตุ้นตัวรับเบตาที่ไขกระดูก ทำให้ไขกระดูกผลิตเซลสนับสนุนการอักเสบ (pro-inflammatory cell) ออกมาในกระแสเลือดมากเพิ่มขึ้นเป็นสี่เท่าของหนูที่ไม่อยู่ในภาวะเครียด นั่นหมายความว่าอะดรินาลินที่เป็นผลจากความเครียด ทำให้ปฏิกิริยาการอักเสบในร่างกายเพิ่มขึ้น งานวิจัยในคนที่แคลิฟอร์เนีย เปรียบเทียบยีนของคนที่ชีวิตอยู่ในภาวะเครียดกับคนที่ไม่เครียดโดยเอายีนเพิ่มเซลกระตุ้นการผลิตเซลสนับสนุนการอักเสบแบบที่ค้นพบในหนูเป็นตัวเปรียบเทียบ ก็พบว่ายีนของคนที่เครียดจะถูกเปลี่ยนไปเป็นยีนเพิ่มการผลิตเซลสนับสนุนการอักเสบเช่นเดียวกันในหนูที่เครียดเช่นกันๆ
ดังนั้นสำหรับคนเป็นโรคทาคายาสุอย่างคุณนี้ ไม่มีอะไรสำคัญเท่าการจัดการความเครียดให้ดี เพื่อลดอิทธิพลของอะดรินาลินลงให้ได้มากที่สุด ผมเคยเขียนตอบคนอื่นเรื่องการจัดการความเครียดไปหลายครั้ง คุณลองย้อนหาอ่านดูเอาเองนะครับ และเคยเขียนเรื่องการฝึกสติเพื่อลดความเครียด (MBSR) ซึ่งมีหลักฐานทางแพทย์สนับสนุนชัดเจนว่าใช้เป็นเครื่องมือต่อสู้กับโรคไม่ติดต่อเรื้อรังได้ (http://visitdrsant.blogspot.com/2014/06/mbsr.html) แม้จะยังไม่เคยมีงานวิจัยการใช้เครื่องมือนี้ในคนเป็นโรคทาคายาสุโดยตรง แต่ผมแนะนำว่าคุณน่าจะประยุกต์เอามาใช้ประโยชน์ได้
ส่วนเรื่องที่อยากจะลดสารพัดยาที่หมอให้อยู่ตอนนี้ลงนั้น ผมว่าให้คุณเริ่มด้วยการปรับการใช้ชีวิตตัวเองโดยโฟคัสที่การจัดการความเครียดให้สำเร็จก่อน หากดีกรีของความเครียดของร่างกายลดลง ตัวชี้วัดต่างๆมันจะดีขึ้นเอง ไม่ว่าจะเป็น ESR, CRP หรือความดันเลือด เมื่อตัวชี้วัดเหล่านี้ดีขึ้น หมอเขาก็จะลดยาเอง โดยคุณไม่ต้องไปบอกอะไรเขาหรอกครับ
นพ.สันต์ ใจยอดศิลป์
บรรณานุกรม
1. Powell ND et. Al. Social stress up-regulates inflammatory gene expression in the leukocyte transcriptome via β-adrenergic induction of myelopoiesis. Proceedings of National Achademy of Science. 2013, doi: 10.1073/pnas.1310655110
2. Albom M. Tuesdays with Morrie, an old man, a young man, and life’s greatest lesson. 1st edition, 1997. Doubleday Dell Publishing Group Inc.
3. Hedna VS, Patel A, Bidari S, Elder M, Hoh BL, Yachnis A, Waters MF. Takayasu’s arteritis: Is it a reversible disease? Case Report and Literature Review. Surg Neurol Int 2012;3:132
4. Park MC, Lee SW, Park YB, Chung NS, Lee SK. Clinical characteristics and outcomes of Takayasu’s arteritis: analysis of 108 patients using standardized criteria for diagnosis, activity assessment, and angiographic classification. Scand J Rheumatol. Jul-Aug 2005;34(4):284-92. [Medline].
5. Abularrage CJ, Slidell MB, Sidawy AN, Kreishman P, Amdur RL, Arora S. Quality of life of patients with Takayasu’s arteritis. J Vasc Surg. Jan 2008;47(1):131-6; discussion 136-7. [Medline].
6. Salvarani C, Magnani L, Catanoso M, et al. Tocilizumab: a novel therapy for patients with large-vessel vasculitis. Rheumatology (Oxford). Jan 2012;51(1):151-6. [Medline].
7. Unizony S, Stone JH, Stone JR. New treatment strategies in large-vessel vasculitis. Curr Opin Rheumatol. Jan 2013;25(1):3-9. [Medline].
8. Hoffman GS, Merkel PA, Brasington RD, et al. Anti-tumor necrosis factor therapy in patients with difficult to treat Takayasu arteritis. Arthritis Rheum. Jul 2004;50(7):2296-304. [Medline].
………………………………………………..
16 สค. 57
จดหมายจากผู้อ่าน
เรียน คุณหมอสันต์ ที่นับถือ
อ่านข้อเขียนล่าสุดของคุณหมอเรื่องผู้ป่วยที่เป็นโรค(ชื่อเรียกยาก)Takayasu แล้ว เห็นใจและเข้าใจในความทุกข์ของเธอจริงๆ อยากจะให้กำลังใจเพื่อนผู้ร่วมเกิด ร่วมทุกข์ นะคะ
ดิฉันอายุ 52 ปี แก่กว่าตั้ง 14 ปีเนอะ สุขภาพเคยดีเยี่ยมมาตลอด จนเมื่อปลายปี 2012 เริ่มป่วยและป่วยมาตลอดทั้งปี 2013 จนถึงปีนี้ เป็นโรคอะไรก็อย่าเล่าเลยนะคะ แต่ทุกคนที่เจ็บป่วยจะมี a thing in common คือ ปวด เจ็บ กินยาเยอะ ฉีดยา ทำกายภาพ คือเราเหมือนกันคือ ทุกข์กาย แต่อยากจะเรียนว่า ถ้าเราทุกข์กายแล้ว เราทุกข์ใจด้วย เราเสียสองต่อนะคะ ทุกข์เพียงกาย แต่ใจเราไม่ทุกข์ ไม่กระวนกระวาย จะดีกว่า นะคะ เล่าประสบการณ์ให้ฟังได้เลยค่ะ ประมาณครึ่งปีแรกของปี 2013 เจ็บปวดร่างกายมาก กระวนกระวายมาก ทำไมไม่หายสักที ฯลฯ จนคุณหมอที่รักษา(ท่านแรก)ท่านพูดมาคำหนึ่งว่า “ก็มันเป็นสังขาร” ตอนนั้นฟังคุณหมอพูดอย่างนี้แล้วหงุดหงิดคุณหมอนะคะ คิดไปว่าหมอรักษาเราไม่ได้แล้วหรือไงนะ หมอถอดใจแล้วแหงๆเลย แต่หลังจากนั้นมาคิดได้นะคะว่า เราก็อยู่ดูโลกนี้มาตั้ง 52 ปีแล้ว เห็นโลกนี้มาก็เยอะแล้ว พอแล้วหรือยัง??? ถามตัวเองจริงๆนะ คิดไปเรื่อยเปือย จนนึกถึงหนังสือเก่าๆที่เคยอ่าน เคยชอบ จึงบอกตัวเอง ทุกข์ที่เราเป็นอยู่นี้ เพราะเราไม่ได้อยู่กับปัจจุบัน เราอยู่ในวังวนของการคิดถึงแต่อดีตและกังวลอนาคตที่ยังมาไม่ถึง
เมื่อก่อนเคยดู youtube รายการหนึ่ง นักปฏิบัติธรรมท่านสอนให้ดูลมหายใจตัวเอง เอาใจออกจากกาย ท่านพูดเสียงเย็นฟังสบายๆ แต่ดิฉันคนฟัง ในตอนนั้นฟังแล้วคิดปฏิเสธตลอดเวลาว่าจะทำได้อย่างไร ไม่เชื่อ ไม่ยอมรับ แต่มาตอนนี้ เกือบ 2 ปีเต็มที่ป่วย และพยายามทำใจอย่างนั้น ตอนนี้บอกได้ว่าทำสำเร็จแล้ว ดิฉันยังคงปวดแขนปวดไหล่ ผ่าตัดมาได้เดือนกว่าต้องใส่สลิงค์ข้างซ้าย ใส่ซับพอร์ดที่ข้อมือขวา ยังเจ็บยังปวด ยังต้องกินยา ฯลฯ .. แต่แค่รู้ว่ามันเจ็บ ใจไม่เจ็บ ใจสบาย ไม่ทุกข์ ไม่กระวนกระวาย ถ้าจะแชร์ประสบการณ์ต่างๆคงต้องเขียนกันเยอะ ขอเพียงอยากจะบอกหนูว่า ..
1 ลองนั่งเฉยๆ สบายๆ คนเดียวเงียบๆสักครู่
A. หายใจเข้า ..พูดในใจ เราหายใจเข้า
B. หายใจออก วินาทีนี้เราสบายใจจัง..ยิ้ม..ยิ้มจริงให้รู้สึกกล้ามเนื้อที่ใบหน้าได้ยิ้ม ทำอย่างนี้สักพัก อย่างเร่งตัวเอง …
ทำ A ทำ B ซ้ำๆ ๆๆๆ จะรู้สึกเลยว่าสบายใจจัง..สงบดีจัง..ยิ้ม..
2 บอกตัวเองว่า ต่อไปนี้นะ ทุกนาทีของเรา เราจะรู้ตัวเองแบบข้อ 1 ตลอดเวลา (ไม่อยากเอ่ยอ้าง พระพุทธเจ้า เพราะไม่ทราบว่าหนูศรัทธาพระพุทธเจ้าหรือเปล่า แต่มีข้อความหนึ่งในพระสูตรเขียนว่า เราต้องรู้ตัวเองทุกขณะเหมือนดังกับคนเดินแบกคณโฑเทินไว้บนศรีษระทีเดียว)
3 รักษาโรค เราก็ต้องรักษาแหละค่ะ แต่เราจะไม่คาดคั้นว่ามันต้องหายนะ..ต้องหายนะ.. คือเราจะไม่ทำให้ใจเราวุ่นวายอึกทึก ไม่ผลักไสโรคที่เป็นอยู่ ฟังดูแปลกๆเนาะ คือมันเป็นแล้วนี่ เรากำลังรักษาแล้วนี่ เมตตากับตัวเองนะคะ อย่าวุ่นวายใจ เวลาคิดมากเรื่องโรค หรือมีอาการเจ็บปวด ก็มา..มา.. มานั่งข้อ 1 กันนะ แล้วจะสงบลงนะคะ อ่านแล้วเชื่อหรือไม่ว่าจะได้ผล ต้องลงมือทำค่ะ บอกหนูได้เลยค่ะว่า ทำ ข้อ 1 และ ข้อ 2 ได้ ชีวิตต่อไปนี้จะสบายมาก และอยู่กับโรคได้ค่ะ กายป่วยแต่ใจไม่ป่วยตามค่ะ
ดิฉันก็เป็นคนหนึ่งที่ห่างวัดมาก หลายกิโล แฮ่ๆ คือจนอายุ 52 ปีนี้นับครั้งเข้าวัดได้ไม่ถึง 10 ครั้ง แต่ชอบอ่านหนังสือเยอะ และนำวิธี MBSR ที่คุณหมอสันต์สอนมาปรับใช้กับตัวเอง บอกได้เลยว่ามันเห็นผลจริงๆ หัวใจสำคัญคือเราต้องเมตตาตัวเองก่อน คือต้องไม่ซ้ำเติมตัวเองด้วยการทำให้ใจเราถดถอย อย่างที่เขียนในข้อ 3 ค่ะ เราต้องยอมรับโรคที่เป็น และอยู่กับมัน เวลาทำข้อ 1 เราอาจจะพูดเพิ่มว่า “แขนและไหล่ที่ปวดเจ็บนี้ ฉันจะดูแลเธอเองนะ เธอเป็นแขนของฉัน อย่ากลัวไปเลย เธอยังมีฉันนะ..แล้ว ยิ้ม กับตัวเอง กับแขน..” โอย..สบายใจมากค่ะ เบาสบาย .. เราป่วยคนละโรคกัน แต่เราเป็นเพื่อนร่วมทางกัน เราจะผ่านวันทุกวันไปด้วยกัน ด้วยความเบาสบายใจทั้งๆที่เจ็บปวดอยู่ .. เจ็บปวดแต่กายนะคะ ใจไม่ปวดไม่เจ็บ สบาย..
ลงชื่อ..คนอ่านบล้อกของคุณหมอคนหนึ่ง
ปล. คุณหมอคะ..ดิฉันนอนหลับสบายมาหลายเดือนแล้วนะคะ ขอบคุณคุณหมอมากๆค่ะ แต่เดือนที่แล้วและอีกหลายเดือนต่อไปนี้จะไม่ได้ brisk-walk เลยเพราะมีงานเยอะเข้ามา เดินทางตลอด แต่ระหว่างทำงาน ก็ squat ไปด้วย ยกน้ำหนักไปด้วย ฯลฯ อย่าลืมว่าคนไข้ของคุณหมอคนนี้มีวินัยในการออกกำลังกายดีมาก 🙂
ขอแสดงความนับถือ
………………………………………………….
จดหมายจากผู้อ่าน 2 (23 เมย. 58)
สวัสดีคุณหมอค่ะ ดิฉันได้อ่านเกี่ยวกับอาการป่วยของโรค ทากายาสุค่ะ เพราะตัวดิฉันเองก็เป็นโรคนี้อยู่ ไม่รู้มันเป็นตั้งแต่มื่อไหร่ แต่ความรู้สึกในตัวเราบ่งบอก ว่าต้องมีอะไรสักอย่าง มันเหนื่อยล้า เลยไปหาหมอตรวจ ตรวจเลือด ตรวจฉี่ วัดความดัน สารพัด แล้วหมอฟังเสียงตรงหัวใจมีเสียงฟู่ๆๆ แล้วส่งเอ๊กเรย์ เข้า mri ปรากฏว่าเส้นเลือดตีบ สารพัดตรวจถึงได้รู้ว่าเป็น ทากายาสุ แรกๆตกใจ ทำใจไม่ได้ แต่พอนานๆไป เข้าใจและทำใจ ดีบมันให้ได้ เพื่อครอบครัวและลูกๆๆ และรักษามาได้หนึ่งปีแล้ว เป็นด้านซ้ายค่ะ เส้นเลือดที่คอด้านหน้าตีบ และด้านหลังตีบ50%ค่ะ วัดความดันจะไม่เท่ากัน ดิฉันพยายามจะไม่คิดมาก ทำจิตใจให้ร่าเริงปกติ เพราะถ้าเราไปเครียดกับมัน โรคมันจะยิ่งกำเริบไปเรื่อย .. รู้อยู่เพราะโรคนี้ไม่มีทางรักษาที่จริงจัง และยารักษา เพียงแต่ใช่สเตียรอยด์เพื่อยับยั้งการอักเสบของเส้นเลือด แต่บางครั้งกินยาแล้วมันทีผลข้างเคียงตามานี่สิ ยิ่งทรมานมาก อยากจะบอกคนเป็นโรคนี้ ขอให้เข้มแข็ง เพราะต้องอยู่เพื่อลูกค่ะ ขอเป็นกำลังใจให้ทุกๆๆคนที่เป็น อย่าท้อ สู้ๆๆๆนะค่ะ อย่าเครียด อย่ากังวล อย่าเร่งผล อย่ากลัวความตาย
จากคนเป็นโรคทากายาสุค่ะ
“”””””””””””””””””””””””””””””””””””””
